2021-4-6 11:16 |
Челябинское благотворительное движение Искорка подписало обращение ряда общественных движений к фонду Круг добра с просьбой включить нейробластому в контур своей работы
Челябинское благотворительное движение Искорка подписало обращение ряда общественных движений к фонду Круг добра с просьбой включить нейробластому в контур своей работы. Фонд был создан в начале этого года по указу президента РФ для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Нейробластома - орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России. Примерно половина всех случаев - это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. Этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США, - рассказали в Искорке . - Для проведения иммунотерапии необходим препарат Динутуксимаб бета , который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка . Купить такое лекарство можно, официальные процедуры слишком долгие, и зачастую приходится обращаться в суд. Длительное ожидание препарата негативно влияет на пациентов. Ориентировочная сумма терапии на одного пациента - 25 млн рублей. Прямо сейчас один из наших подопечных детей из Магнитогорска, у которого диагностирована нейробластома, проходит иммунотерапию. Чтобы купить этому ребенку препарат Динутуксимаб бета , который невозможно получить по ОМС, были задействованы средства больницы, нескольких фондов, одного крупного спонсора, а также частных жертвователей. Не каждая семья способна организовать такой масштабный финансовый сбор. Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь , - рассказала директор Искорка Фонд Татьяна Сачко. Результат лечения онкозаболеваний зависит от соблюдения сроков терапии. Сначала пациент должен получить дорогой препарат, а затем в течение 100 дней пройти курс имунотерапии. Но только часть семей получают все необходимое лечение вовремя. Так, в феврале был проведен опрос родителей,чьи дети страдают нейробластомой. Из 24 детей, кому провели иммунотерапию, только четверо (17%) получили препарат в течение трех месяцев после окончания основной терапии, еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три - шесть месяцев, а у 9 детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу. По информации Искорки , Соня Барашова из Магнитогорска уже закончила третий курс иммунотерапии. Мы получили терапию в срок и вошли в эти 17 процентов - и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и благотворительному фонду Русской медной компании, остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Я до сих пор не знаю, как благодарить всех участников финансового сбора, всеми словами не выразить мою материнскую благодарность , - сообщила мать девочки Анна Барашова.
Подробнее читайте на znak.com ...
