2022-2-4 20:34 |
Некоторые дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) могли не получить препарат Золгенсма из-за противопоказаний этого лекарства, заявили в фонде Круг добра. «Золгенсма» препарат, имеющий определенные противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода», говорится в сообщении на сайте фонда.
Подробнее читайте на vz.ru ...
Это даст возможность родителям пациентов получать всю необходимую информацию, а также учитывать движение лекарственных препаратов, считает председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко tass.ru »
2025-02-25 13:58
МОСКВА, 20 ноября, ФедералПресс. 4-летний Степан из Екатеринбурга стал 50-м подопечным Фонда «Круг добра», страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна. Он получил инновационный препарат генной терапии под названием «Деландистроген моксепарвовек», известный также как «Элевидис». fedpress.ru »
2024-11-20 15:42
Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим от Фонда Круг добра инновационный генный препарат Эладокаген экзупарвовек для лечения редкого заболевания. Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим один из самых дорогих генных препаратов в мире, «Эладокаген экзупарвовек», стоимостью около 3 млн евро, для лечения дефицита декарбоксилазы ароматических кислот, сообщается на сайте Фонда «Круг добра». vz.ru »
2024-11-18 13:12
С применением гилтеритиниба достигается выживаемость без прогрессирования как минимум на полгода, говорится в сообщении фонда tass.ru »
2024-10-23 13:30
В фонде отметили, что в списке для закупок для терапии первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза уже есть препарат с международным непатентованным наименованием Эмапалумаб tass.ru »
2024-08-05 14:50
Музыку для нового мультфильма согласился предоставить детский композитор, заслуженный деятель искусств России Григорий Гладков tass.ru »
2024-06-05 07:20
Председатель правления фонда, председатель комиссии ОП по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что лечение дает возможность практически избавить детей от стигматизации болезни tass.ru »
2024-05-22 10:50
После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »
2024-04-18 07:05
Эксперты включили в список церебротендинозный ксантоматоз — заболевание, которое связано с нарушением обмена липидов. aif.ru »
2024-03-29 16:58
Фонд Круг добра с 20 декабря открывает прием заявок на препарат соматропин для детей с синдромом Шерешевского-Тернера, сообщили в пресс-службе благотворительный организации. «Итогом обсуждения проблемы на круглом столе стало обещание производителя оперативно, в начале 2024 года нарастить производство соматропина еще на 50% от предполагавшегося ранее объема. vz.ru »
2023-12-19 19:04
При этом они затруднили логистические процедуры поставки, отметил председатель правления Александр Ткаченко tass.ru »
2023-12-16 12:03
По данным Минздрава, "таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями" tass.ru »
2023-12-13 18:47
Фонд "Круг добра", который помогает детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями, планирует пополнить свой лекарственный перечень десятью новыми препаратами. Об этом сообщил сообщил председатель фонда Александр Ткаченко на конференции в Общественной палате. life.ru »
2023-12-06 15:05
Экспертный совет фонда "Круг добра" включил в перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), два заболевания, теперь перечень расширился до 88 позиций, рассказал Александр Ткаченко, председатель правления фонда. life.ru »
2023-10-25 16:17
Первый накостный дистракционный аппарат для ребенка с тяжелым заболеванием синдромом Пьера Робена уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России, сообщил председатель правления фонда Круг добра, председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »
2023-09-26 11:15
Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА получил первый имплантат для наружного уха, средства на которые направил фонд Круг добра, сообщил глава правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »
2023-09-12 14:48
Фонд «Круг добра», отвечая на вопросы СМИ, объяснил невозможность оплачивать повторную терапию страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) мальчика из Екатеринбурга. В фонд «Круг добра» заявка на обеспечение ребенка не поступала, поскольку тандемная терапия все еще имеет статус экспериментальной. lenta.ru »
2023-08-30 18:14
О том, что фонд включил в собственный перечень заболеваний хронический гепатит C, стало известно 7 марта tass.ru »
2023-07-26 19:05
Экспертный совет организации согласовал соответствующий пилотный проект tass.ru »
2023-05-29 19:06
Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что идет процесс выстраивания работы органов здравоохранения на этих территориях tass.ru »
2023-05-23 13:24
Премьер-министр Британии Кир Стармер заявил, что саммит европейских лидеров по конфликту на Украине пройдет в Британии в ближайшие выходные. Он отметил, что примет представителей ряда стран для обсуждения текущей ситуации и дальнейших шагов совместно с союзниками, сообщает ТАСС.
Министр иностранных дел России Сергей Лавров во вторник прибыл с официальным визитом в Катар. Самолет российского дипломата успешно приземлился в аэропорту столицы Катара Дохе, передает ТАСС. Ранее Лавров посетил Тегеран для обсуждения стратегического партнерства с Ираном и ключевых международных вопросов, включая энергетику и транспорт.
Спецоперация способствовала укреплению и сплочению российского казачества, заявили журналистам атаман Черноморского казачьего войска Антон Сироткин и пензенский атаман Евгений Пучков на полях Большого круга Всероссийского казачьего общества.
Глава Европейской комиссии Урсула фон дер Ляйен намерена обратиться к премьер-министру Индии Нарендре Моди с просьбой о содействии в усилении санкций против России, пишет Bloomberg. По данным Bloomberg, ожидается, что лидеры встретятся на этой неделе в Нью-Дели.
При выпекании блины могут рваться по нескольким причинам: неправильно приготовленного теста, дефектов сковороды и спешке при переворачивании на другую сторону, сказал газете ВЗГЛЯД шеф-повар Владислав Пискунов.
Два французских гражданина были задержаны по обвинению в нанесении ущерба консульству РФ в Марселе с использованием зажигательных веществ, сообщили в прокуратуре Марселя. Прокуратура Марселя подтвердила арест и помещение под стражу этих лиц.
Глава комитета Госдумы по строительству и ЖКХ Сергей Пахомов предложил упростить процедуру допуска сотрудников газовых служб в квартиры, что позволит предотвратить отключение газа всему подъезду. Пахомов предложил упростить доступ сотрудников газовых служб в квартиры, передает RTVI.