2022-2-4 19:20 |
Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), по которым поступают заявки, однако организация не может принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей.
Подробнее читайте на lenta.ru ...
| Источник: lenta.ru | Рейтинг новостей: 118 |
МОСКВА, 20 ноября, ФедералПресс. 4-летний Степан из Екатеринбурга стал 50-м подопечным Фонда «Круг добра», страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна. Он получил инновационный препарат генной терапии под названием «Деландистроген моксепарвовек», известный также как «Элевидис». fedpress.ru »
2024-11-20 15:42
Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим от Фонда Круг добра инновационный генный препарат Эладокаген экзупарвовек для лечения редкого заболевания. Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим один из самых дорогих генных препаратов в мире, «Эладокаген экзупарвовек», стоимостью около 3 млн евро, для лечения дефицита декарбоксилазы ароматических кислот, сообщается на сайте Фонда «Круг добра». vz.ru »
2024-11-18 13:12
С применением гилтеритиниба достигается выживаемость без прогрессирования как минимум на полгода, говорится в сообщении фонда tass.ru »
2024-10-23 13:30
В фонде отметили, что в списке для закупок для терапии первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза уже есть препарат с международным непатентованным наименованием Эмапалумаб tass.ru »
2024-08-05 14:50
Музыку для нового мультфильма согласился предоставить детский композитор, заслуженный деятель искусств России Григорий Гладков tass.ru »
2024-06-05 07:20
Председатель правления фонда, председатель комиссии ОП по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что лечение дает возможность практически избавить детей от стигматизации болезни tass.ru »
2024-05-22 10:50
После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »
2024-04-18 07:05
Эксперты включили в список церебротендинозный ксантоматоз — заболевание, которое связано с нарушением обмена липидов. aif.ru »
2024-03-29 16:58
Фонд Круг добра с 20 декабря открывает прием заявок на препарат соматропин для детей с синдромом Шерешевского-Тернера, сообщили в пресс-службе благотворительный организации. «Итогом обсуждения проблемы на круглом столе стало обещание производителя оперативно, в начале 2024 года нарастить производство соматропина еще на 50% от предполагавшегося ранее объема. vz.ru »
2023-12-19 19:04
При этом они затруднили логистические процедуры поставки, отметил председатель правления Александр Ткаченко tass.ru »
2023-12-16 12:03
По данным Минздрава, "таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями" tass.ru »
2023-12-13 18:47
Фонд "Круг добра", который помогает детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями, планирует пополнить свой лекарственный перечень десятью новыми препаратами. Об этом сообщил сообщил председатель фонда Александр Ткаченко на конференции в Общественной палате. life.ru »
2023-12-06 15:05
Экспертный совет фонда "Круг добра" включил в перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), два заболевания, теперь перечень расширился до 88 позиций, рассказал Александр Ткаченко, председатель правления фонда. life.ru »
2023-10-25 16:17
Первый накостный дистракционный аппарат для ребенка с тяжелым заболеванием синдромом Пьера Робена уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России, сообщил председатель правления фонда Круг добра, председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »
2023-09-26 11:15
Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА получил первый имплантат для наружного уха, средства на которые направил фонд Круг добра, сообщил глава правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »
2023-09-12 14:48
Фонд «Круг добра», отвечая на вопросы СМИ, объяснил невозможность оплачивать повторную терапию страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) мальчика из Екатеринбурга. В фонд «Круг добра» заявка на обеспечение ребенка не поступала, поскольку тандемная терапия все еще имеет статус экспериментальной. lenta.ru »
2023-08-30 18:14
О том, что фонд включил в собственный перечень заболеваний хронический гепатит C, стало известно 7 марта tass.ru »
2023-07-26 19:05
Экспертный совет организации согласовал соответствующий пилотный проект tass.ru »
2023-05-29 19:06
Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что идет процесс выстраивания работы органов здравоохранения на этих территориях tass.ru »
2023-05-23 13:24
Более 6000 российских детей получили поддержку от социального фонда "Круг добра", сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко. life.ru »
2023-05-11 12:56
В мире более 1,3 миллиарда католиков — это 17,7 процента всего населения Земли. В России католическое Рождество будут праздновать около миллиона христиан. «Лента.ру» называет дату празднования в 2024 году, а также рассказывает об истории и традициях торжества, предлагает идеи для подарка.
25 декабря в России отмечают Калмыцкий Новый год, а в мире — католическое Рождество. Православные верующие сегодня вспоминают святого Спиридона Тримифунтского. Свой день рождения празднует Константин Кинчев.
24 декабря в России отмечается день воинской славы — годовщина взятия крепости Измаил. У западных христиан сегодня Сочельник — канун Рождества. Свой день рождения сегодня отмечает певец Дима Билан.
23 декабря в России отмечается День дальней авиации ВКС, а в мире — День сноубординга и День снежных ангелов. Свой день рождения отмечают экс-первая леди Франции Карла Бруни и писательница Донна Тартт.
Президент Российской Федерации Владимир Путин принял участие по видеосвязи в открытии нескольких дорог в регионах страны
22 декабря в России отмечается День образования Пенсионного фонда и День рождения хоккея, в мире празднуют День бардовской песни. Свой день рождения отмечает французская актриса и певица Ванесса Паради.
21 декабря — день зимнего солнцестояния, самый короткий день в году. В России сегодня отмечают День риелтора, в мире — День баскетбола, верующие вспоминают святую Анфису Римскую. День рождения отмечает актриса Джейн Фонда.