Если эксклюзия – это с глаз долой вывезти инвалидов на Валаам, то сегрегация означает отстроить ПНИ на островах, составить из инвалидов отдельный ГУЛАГ. Интеграция – это уже очень прогрессивный вариант, потому что общество признает, что инвалиды есть и открывает для них отдельные места, ничего не меняя в своем пространстве.

Дети, нуждающиеся в инклюзивном образовании — кто они и чему они способны учиться? Какие права и обязанности у родителей детей-инвалидов, у самих детей и у школ.

Дискуссии об этом не утихают с момента, как директор Благотворительного фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала к себе мальчика Колю из психоневрологического интерната во время карантина. Чуть позже Лида написала в соцсетях, что Коля может учиться в обычной школе, потому что ему положено инклюзивное образование.

Разобраться в инклюзии, в ее российских особенностях, в том чего можно и нужно ждать от образования детей-инвалидов и как добиться инклюзивного образования в регионах, кто такие тьюторы и какие у них обязанности и даже с буллингом в школе помогла президент "Центра проблем аутизма", мама подростка с аутизмом, организатор инклюзии с многолетним стажем Екатерина Мень.

- Вы и мама, и активный общественный деятель, и эксперт. Кого как не вас просить рассказать о ситуации с инклюзией в России.

- В инклюзии России нет ничего эксклюзивного. Если почитать общественные дискуссии 20-30-летней давности в самых развитых странах, видно, что люди все одинаковые и все опираются на одни аргументы. Мы с вами живем в эпоху коронавируса и видим, что нет ни одной страны, которая была бы цивилизованнее России. И что Россия не выглядит более дикой, а российская власть более людоедской или ретроградной чем продвинутые европейские демократии. Наверно, в конкурсе "у кого больше всего холодных уличных сортиров" мы выиграем. Но когда происходят значительные социальные процессы, реакция везде одинаковая.

А если углубиться в историю, видно, что Россия больше многих стран расположена к инклюзивным процессам. Ее сильно испортил 20 век. Он весь мир покоцал, но по России проехался прям-таки основательно. У нас было милосердие, были институт юродивых, был деревенский дурачок. Не существовало ни одной царской семьи без больного ребенка, в том числе и с ментальной инвалидностью. Поэтому русская традиция предрасполагает нас к сосуществованию с людьми более слабыми, в том числе, ослабленными интеллектуально. А все, с чем мы боремся, барьеры, которые мы сейчас должны преодолевать – это советская история. Я не склонна делать выводы о чисто русском людоедстве, его нет.

- Тем не менее, в России же есть особенности? Я даже пошучу: они обязаны быть.

- Первая особенность – это подмена понятий. Но, возможно, это муки роста. Самое главное для нас сейчас вернуться к подлинным смыслам понятия "инклюзия", которое включает в себя очень мощный социокультурный феномен и тип организации общества. Была эпоха просвещения, сейчас должна настать эпоха инклюзии.

13 декабря 2006-го года Генассамблея ООН ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. И как любая ратификации, она требует имплементации основных положений в локальном законодательстве. В нашем случае – в российском. Ратификация стала триггером для создания нового федерального закона об образовании, который исключил понятие необучаемости в принципе. Это хорошо, потому что необучаемых детей не бывает.

Нейробиология и когнитивные науки последних лет показали, что мозг любой степени травмированности, если он живет, можно научить читать, считать и писать. Под читать подразумевается, что существует какая-то символика, которую он в состоянии считать. Это могут быть карточки, могут быть знаки. Когда мы говорим о писать, имеется в виду, что ему можно внедрить инструменты, которые помогут зашифровать простое выражение и сообщение. В фейсбуке половина комментариев – это эмодзи и какие-то мерцающие смайлы. Вы уверены, что все, кто их ставят, умеют писать? Но мы их понимаем. Это выражение информации, считывание сообщения на индивидуализированной семиотике, тем не менее такому можно научить. И можно обучить небольшому цифровому ряду с определением: "Хочу чашку такого размера или такого, два яблока – это лучше, чем одно, потому что больше". Поскольку навыки не самоцель, они могут лечь в основу функционала человека, что существенно повысит функционирование сильно травмированного и упростит его сопровождение.

Экономисты ЮНЕСКО рассчитали, во сколько нам, более-менее здоровым людям (всей стране и экономике) обходится необразованная инвалидность. И оказалось, что чем выше валовой доход у страны, тем она дороже. Их надо содержать, опекать, сопровождать: издержки по социальной поддержке таких людей очень высоки. Прагматичная Америка быстро поняла, что их легче обучать функционалу в детстве – тогда их обслуживание и социальное сопровождение потребует не троих людей, а одного и не в течение полного дня, а 8 часов в сутки. Поэтому строительство программ сложных детей мы начинаем с гигиенических навыков: человек, обладающий ими, делает серьезный шаг к социализации. Когда он не может умыться, сходить в туалет, причесаться это совершенно другой уровень заботы. И чем меньше он умеет, тем больше он сам себя запирает в изоляции. Есть пирамида Маслоу (диаграмма, в которой в иерархическом порядке представлены все потребности человека), у нас свои пирамиды навыков, влияющие на социализацию человека, на будущее его самообслуживание. Мы развиваем бытовые навыки, и человек может сделать себе бутерброд или, если он плохо жует, его можно научить погружным блендером приготовить себе пюре. Мы с тяжелыми детьми умеем его готовить.

- С тяжелыми?

- У нас есть специалист – Валечка – она давно работает с такими детьми. Один ее клиент недоношенный слепой мальчик с ДЦП с аутичными признаками, но он чувствителен к разным вибрациям. Валечка учит его через тактильные пособия: у нас есть система альтернативной коммуникации PECS, и для него она сделала выпуклые карточки. Она поняла, что ему это нравится и через приятные вибрации вложила ему в руки блендер. Он может попросить банан, нащупать блендер и размять его. Естественно, каждый ребенок индивидуален, но я рассказываю не о гуманитарной стороне вопроса, а исключительно о прагматической. Как говорил один работающий в реанимации неонатолог: "Да, оборудование все лучше и лучше, а дети все хуже и хуже". В том смысле, что детского здоровья не прибавляется.

- В частности потому, что теперь выживают совсем слабые и недоношенные дети?

- Это тоже, но факторов очень много! Безусловно биоэтические вопросы всегда будут звучать. И как в вопросе вакцинации решения нет и не будет никогда, точно также не будет решения по вопросу должны ли мы выхаживать детей, имеющих такие биологические параметры, которые скорее всего приведут к их инвалидизации. И на что в этом случае мы должны опираться. Это сложные биоэтические вопросы, на которые у меня нет ответа и их никто не найдет. Как и с абортами. Я считаю аборт ужасным предприятием, но при этом я понимаю, что ни у кого нет права на распоряжение чужим телом, потому что границы тела священны. И если обладатель тела решает что-то по поводу себя, это в приоритете: колоть вакцину или не колоть, вынашивать ребенка – не вынашивать. Это нормально! И эту норму надо беречь очень тщательно.

Такая же история с недоношенными. Но вынашивание недоношенных и технологии, позволяющие его, не единственный фактор. К росту психоневрологических инвалидностей ведут экологические факторы. Существуют big data (на 100 миллионов данных) исследования, указывающие, что, к сожалению, экологические факторы вносят свой вклад. И это не домыслы. Я к тому, что если мир решает их выхаживать, то и технологии поддержки этих детей – педагогические, социальные – тоже должны развиваться. Это такой вызов, на который мы должны смотреть прагматично. Я с этими детьми постоянно. Они классные, такое разнообразие характеров! Среди них очень много офигенских детей. А под инвалидностью может скрываться личность. И когда ты с ними часто взаимодействуешь, происходит много интересного, много смешного.

- Давайте будем честными: они разные. Есть и очень умные и довольно глупые. С ними может быть интересно и весело, а если ребенок агрессивен, с ним может быть тяжело.

- Они, безусловно, могут быть разными. Но это определяется не инвалидностью. Это личности, разнообразные! Я и куча моих прекрасных подруг, у которых есть дети с инвалидностью, мы всегда говорим, что нам не нужны жалость и сюсюканье. Как родители мы больше хотели бы ровного отношения, равнодушия в оценке нашей жизни, чем придыхания или вечной крупной слезы. Мы так живем, и когда со временем мы адаптируемся, когда наконец принимаем то, что произошло и организуем вокруг себя приемлемое качество жизни, нас раздражают советы. И нас, естественно, раздражают посылы, звучащие этой осенью: вы все сидите по домам, а надо выходить с вашими детьми, надо гулять, какими бы ни были. Мы растим детей по 10, 15, 20 лет и давно встроились с ними в реальность...

- Это то, что называется неофитством? И даже агрессивным неофитством?

- И очень бестактным. Родители детей-инвалидов – сообщество сверхчувствительное. Я в данном случае не очень характерный человек, у меня в принципе правильно поставленная реакция: я в зуб дала – и дальше пошла. Но поскольку я много работаю с этой материей, я знаю, что у нас есть сверхчувствительность на, казалось бы, даже невинные вещи. Может реакция чуть более бурная, чем следовало... Но это все равно больно, все ни было "затянуто и приодето", и боль никуда не девается. А больное место даже чуть-чуть задеть нельзя.

Люди годами бились за свое право просто выйти с ребенком на улицу на детскую площадку и не получить в спину кучу плевков – это тяжелейший опыт. И когда человеку, достигшему каких-то результатов в его невидимой борьбе, "прилетает", что он неправильно делает, когда сидит с ребенком дома дольше, чем следовало с чужой точки зрения, что ребенка можно во все кафе водить и тестировать доступность туалетов, он реагирует мгновенно.

Жизнь по-другому устроена. Она более тонкая, более травматичная и нужна невероятнейшая деликатность! Представьте, ко мне обращается мама, ребенку которой поставили аутизм. Как правило при постановке диагноза «аутизм» тебе кажется, что бомба упала в середину кухни. Ко мне обращаются как к человеку, который много лет растит сложного ребенка. Но я же еще и специалист, поэтому мне надо собрать волю в кулак и очень аккуратно начать «вести» человека. Потому что он разрушен, он в мифах, на него немедленно налетела куча шарлатанов и аферистов, которые говорят: "Мы сейчас все излечим! Мы все исправим!". То есть он мгновенно попадает в ситуацию концентрированного мошенничества. А он – верит! Ты с ним через все проходишь, а ему вдруг говорят, что он был неправ, когда не ходил с колясочником на аттракционы.

Возвращаясь к инклюзии, в Конвенции о правах инвалидов есть 24-я статья, которая касается образования, в том числе инклюзивного, а дополнительно к этой статье вышел Основной комментарий. В какой-то момент я обнаружила, что этого офигенного документа нет на русском, и мы его сами перевели, повесили у себя и отправили в Министерство образования. В Комментарии четко разделены эксклюзия, сегрегация, интеграция и инклюзия.

- Расскажете, какая разница, чтобы было понятно всем?

- Если эксклюзия – это с глаз долой вывезти инвалидов на Валаам, то сегрегация означает отстроить ПНИ на островах, составить из инвалидов отдельный ГУЛАГ. Интеграция – это уже очень прогрессивный вариант, потому что общество признает, что инвалиды есть и открывает для них отдельные места, ничего не меняя в своем пространстве. Если инвалид сюда зашел, мы не против, но мы ничего не сделали, чтобы он зашел. И инклюзия. Она предполагает трансформацию всей среды, предполагает разнообразие и гибкость среды – образовательной, педагогической.

Что важно, инклюзия касается не только инвалидности, но и различных меньшинств. И когда мы видели в Европе перекосы с беженцами, было понятно, что там нарушаются технологии инклюзии. Смысл инклюзии в том, что существует более-менее конвенциональная норма. В России мы предполагаем, что большинство говорит и понимает по-русски, что у нас определенный тип кожи, две руки, две ноги, голова, видим, слышим. И еще целый ряд социокультурных норм и кодов. В том числе, что мы слету узнаем "Я помню чудное мгновенье". В этом смысле мы с вами относимся к большинству. При инклюзии мы основные границы, несущие стены этой нормы не рушим, но можем пристроить веранду.

Я всегда рассказываю историю: мой брат 1965-го года рождения – левша, и когда в 1972-м году он пошел в школу, моя мама добивалась аж от Министерства образования Латвии, чтобы ему разрешили писать в школе левой рукой. Она это право – быть левшой – отвоевывала. Тогда это не было нормой, но она чуть-чуть добавила к "несущей конструкции", и нормы от этого не пострадали, как не пострадали, когда Полу Маккартни сделали гитару для левши. Понимаете, мы можем все время по чуть-чуть пристраивать к несущему каркасу какие-то территории.

Чем отличается сегрегационное образование от инклюзивного? Когда дети группируются по нозологиям (учение о болезни, включающее биологические и медицинские основы болезней, а также вопросы их этиологии, патогенеза и классификации), к ним заведомо заниженное ожидание. А ожидание нужно чуть-чуть завышать, даже когда мы видим ребенка почти не шевелящегося, слабо реагирующего. Конечно, нам хочется приговорить его, это естественная эмоция, с которой мы ничего не можем поделать, и не надо ее стыдиться, но себя нужно заставлять. Помните выступление Виктора Франкла в Стэнфорде в 1976-м году? "Недавно я начал ходить на уроки пилотирования самолета. Знаете, что мне сказал мой инструктор? Если вы вылетаете из точки А и хотите добраться в точку В, на восток, но дует боковой северный ветер, то в итоге вас снесет, и вы приземлитесь в точке С. Поэтому приходится, как это называется у пилотов, "лететь со сносом". Нужно целиться на точку, расположенную севернее этого аэродрома и лететь таким образом, будто вам нужно в том направлении. Если вы целитесь севернее аэродрома, то на самом деле к нему и прилетите. Но если будете целиться ровно, то прилетите южнее. Это справедливо и для человека. Если рассматривать человека таким, как он есть, мы делаем его только хуже. Но если мы его переоцениваем, мы способствуем тому, чтобы он был тем, кем он на самом деле может быть". Эта метафора очень здорово относится к нам, и перекликается с тем, что Лев Семенович Выготский говорил о зоне ближайшего развития. Инклюзия – это когда дети с особенностями развития ходят в ту же школу, что и нормотипичные (обычные) дети, она вынуждает вас завышать планку.

- На самом деле, для собственного развития мы тоже должны завышать планку. Должны к чему-то тянуться.

- И для собственного развития мы ищем людей, которые круче нас, которые больше знают, больше умеют. Которые сильнее нас. Это естественная вещь, потому что со слабыми мы делимся своим собственным развитием, своим собственным капиталом. Но сами мы можем развиваться только с теми, кто на голову выше нас, и мы стремимся с такими дружить. И это естественно.

Когда мы говорим про норму как каркас очень важный для ребят, которым мы помогаем, нам надо определить, на какой уровень ставить планку отношения к ним, только тогда мы можем образом развить эту личность. Еще очень важно понимать, что "каркасом нормы" должно быть большинство. Кого бы мы ни включали при инклюзии – сирийцев, детей с аутизмом, чернокожих, беженцев, инвалидов – мы должны заботиться об этом каркасе большинства и о правильном проценте той среды, куда мы их включаем, чтобы норма не переродилась и удержалась в терапевтичных рамках.

Допустим, открывается класс для детей с ограничениями: ДЦП, аутизм, синдром Дауна. Их собирают в небольшую группу и пытаются учить речи, языку, коммуникации. В этот момент я задаю абсолютно прагматичный вопрос: "А кто из них кого учит коммуникации?" Потому что коммуникация – это соучастие. Чтобы возникла коммуникация у тебя должен быть коммуникативный партнер, активный слушатель.

- Видимо учитель?

- Один учитель, единственный коммуникативный партнер на нескольких детей с сильно пораженными коммуникативными функциями? Лучше в класс из 30 здоровых детей, завести троих детей с нарушенной коммуникацией, и у этих троих будет 27 бесплатных разных моделей коммуникации. С ними не все будут взаимодействовать, но модели перед ними. Дальнейшее зависит от учителя. К сожалению, в школьной программе нет уроков по коммуникации. А ведь по всему миру сейчас кризис дипломатии, нет навыка компромисса. Дипломатия, коммуникация, построение диалога, очередность "говоришь – слушаешь – а что услышал” – это все провальные вещи А мы вынуждены этому нетипичных детей учить. В итоге, этому обучаются и их сверстники.

- У вас есть удачные примеры таких классов?

- Конечно! 1465-я школа на Брянской Мы взяли первую группу достаточно тяжелых неречевых детей в 2012-м году. С 2013-го они каждый день в школе! И они просто включаются, у них есть ресурсная зона, где сформулированы ресурсы. Ресурсный класс – это место, где собираются ресурсы. Имеется в виду, тьюторы, подготовленные педагоги, дидактика. Мы их 3 года учили всем вещам. Привозили американцев, привозили израильтян – специально готовили! Этого было негде взять – высшая педагогическая школа России таких вещей системно не предлагала. Катастрофа в том, что потребности этих детей не релевантны тому, чему учат педагогов! Советский студент заканчивал дефектологию в глаза не видя таких детей. А в середине 80-х дефектологический факультет в Герценовском институте в Питере– был одним из самых блатных факультетов, почти элитное образование. В нашем поколении много интеллектуалов, просто аутизмом никто не занимался! Вне программ профессиональной подготовки существовало несколько локальных лабораторий, но они оставались за скобками. И огромное количество детей вообще не попадало ни в какое образование.

Когда в 2010-м году я начала изучать эту проблему, первое, о чем я задумалась – а почему дети с аутизмом не учатся в школах? У них есть руки-ноги, им не нужны сложные инфраструктурные вложения, но при этом они самые изгнанные из школ. Мы стали изучать, смотреть, и я стала наблюдать и за своим ребенком, и читать, и рефлексировать. И мы вывели эти барьеры, которые и коррекционные школы преодолеть не могли. Ребенок с аутизмом – это антишкольник, потому что школа – это набор правил. Неважно, что часто дурацких, зато все играют по этим правилам.

Со старшим сыном было отлично. Он возвращался из школы и говорил: "Мне то-то и то-то сказали. Там такие правила!" А я отвечала: "Родной мой, давай там мы сделаем как сказали, это формальность. Тебя же не подлость призывают сделать, а отступить пять строчек. А когда ты дома сочиняешь, пиши как угодно!" И это не двойные стандарты, а важный социальный навык. Типичному ребенку я могла объяснить: в твоей жизни будут дурацкие правила, и если они не против твоей совести, но тебе нужно решить какие-то задачи, ты должен их принять. Ребенок должен знать, что не везде будет так разумно, как у мамы и папы. И это важное адаптивное свойство.

Детям с аутизмом самостоятельно освоить эти правила очень сложно, их надо учить отдельно. Они не в состоянии самостоятельно считать эти смыслы, последовательности. Но освоив их, они становятся самыми послушными детьми. Поэтому мы привнесли в школу компетентное тьюторство, где тьютор – медиатор, индивидуальный репетитор, который быстро может адаптировать под ребенка то, что транслирует учитель. Тьютор осуществляет поддержку, когда появляется, первый зачаточный коммуникативный контакт между типичным и нетипичным ребенком. Естественно, есть обратная инклюзия, когда в ресурсный класс приходит небольшое количество типичных детей. Там игры, и они приходят поиграть, а на самом деле они участвуют в сценарии по развитию коммуникаций – опытные тьюторы моделируют ситуации, а дети «просто играют».

У меня Платон очень тяжело адаптировался. Первые полтора года мог быстро выйти из себя и раскричаться (к счастью, без агрессии). И каждый раз мы сильно рисковали, пока не настроили самоконтроль, а это целая программа. Первое время на общие уроки его заводили минут на 5-10, пока он был в ресурсе.

А когда все исправилось, и Платона начали выводить на занятия с поддержкой (это был конец второго класса), его пригласили на день рождения обычного мальчика-одноклассника. Они поехали в батутный центр, где был запланирован квест. Ко мне подошел тренер: "Я не уверена про весь квест, но может какой-то участок?" Так с ним позанимались отдельно, и они сели за стол. Детям налили шипучку, и Платон потянулся за стаканчиком. Я стояла рядом и сказала: "Нет, Платош, пока не пей". Он начал раздражаться. А рядом сидит Ваня и жестами говорит: "Пока не пьем", – и Платон его слушает. Я отошла. Тост произнесли, Ваня показывает – сейчас можно пить. Платон не очень понимает про тост, но он внимательно следит, что ему скажут. Это взаимодействие меня потрясло: никто отдельно с Ваней не занимался, не объяснял, как поддерживать аутичных ребят, но естественность этой поддержки производит впечатление. Я увидела какой-то фрагментик, но на самом деле такого много.

Или график прихода в школу. Мы приехали: наше время – 8.35, но я не знаю, пришел ли в школу тьютор. Стоим и тут проходит мимо кто-то из одноклассников: "Платон, пойдем со мной". Это естественно и очень круто у них выходит, но они с первого класса "трутся" вместе. И в такие моменты появляется надежда, что эти дети вырастут сформированной системной силой, противодействующей таким формам изоляции как ПНИ. Их будет больше, чем отдельные активисты, потому что они выросли вместе с аутистами и не понимают, почему их одноклассников надо посадить "за забор", когда можно просто сказать: "Давай до класса вместе дойдем".

Что важно: у них ни один урок не был сорван, они не должны были ничем жертвовать, не должны были поступиться собой. Им в жизни никто не говорил: "Вася на тебя плюется – ты должен терпеть!" Никто никогда не должен терпеть, если Вася плюется. Для этого и существует костяк нормы: "Вася плюется. Давайте сделаем программу, которая отучит Васю плеваться".

Инклюзия – это не бесконечная эксплуатация толерантности, а норма, из которой мы выделяем цель для каждого. Да, расширенную, да, с пандусами, с лифтами, с инвалидскими туалетами, светофорами для слепых, с гитарами и молотками для левшей. Но несущий остов мы все понимаем одинаково: мы хотим быть в безопасности! Если принцип безопасности нарушается, мы должны исправлять поведение, чтобы оно стало социально приемлемым. Инклюзия нам нужна для того, чтобы показывать много образцов социально приемлемого поведения и в лице взрослых, и в лице детей.

И в таком виде инклюзии в России мало!

Есть еще один важный аспект. Например, мама (или опекун) такого ребенка заявляет: "У него есть права!", на это ее можно спросить: "А какие у него обязанности?" У кого есть права, у того есть обязанности. И построение этих обязанностей очень важная часть жизни, а выстраивание их внутри даже очень ограниченного по сознанию и поведению ребенка – это отдельная программа, но обязательства у него должны быть.

Например, существует система поведенческих контрактов, и она очень хорошо работает с любыми детьми. Это когда очень четко формулируется целевое поведение: как оно должно проявляться и что ребенок получит, если он достигнет той цели или иной цели. Поощрения индивидуальны.

У нас есть мальчик. Он долго не говорил, потом заговорил, начав все фазы лексического развития проходить в 12 лет. И ему понравились матерные слова. Он ходит по школе, матерится, а ему навстречу идут наши педагоги. Они взяли его под контроль и договорились со всеми – с директором, с завучем, с детьми – как на это реагировать. Не выражать бурных эмоций, потому что это только укрепит его: раз бурная реакция, значит, он достиг цели... Они потребовали максимального игнора. У мальчика аутизм. А аутизм это всегда социальный дефицит. Понимание отличия обсценной лексики от нормальной – это социальный навык, как и понимание, где мы можем сказать "х...", а где не можем никогда. В плане социальных навыков аутисты дефицитарны. Им нужно сперва обозначить, правила, где мат не произносят и что это плохо.

А дальше он, например, хочет на выходные получить безлимитный интернет с правом выйти в дополнительную зону, но у него контракт: если он не произносит таких-то слов в течение 5 дней, он получает безлимитный интернет. Если он их произносит три раза за неделю, он получает два часа интернета. Если он еще больше превысил допустимые нормы, ему говорят: "У тебя будет 40 минут интернета". Наказание проявляется в ограничении доступа желаемого. Это как наши штрафы! Но никто не говорит: ты в интернет не пойдешь и не будешь смотреть Ютуб. Будешь, но недолго.

И это работает потрясающе. Причем с любыми детьми. Просто контракт должен быть очень четким, а мы должны быть очень последовательны в его исполнении. Кайфовых вознаграждений может быть много. У Платона был кайф – прозрачный лифт с сенсорикой в "Европейском". Он вообще фанат высоты – с гор смотреть, со скал, с обрывов. Я боюсь высоты, а он счастлив. И мы катаемся. Но мы не можем каждый день кататься, поэтому он должен в течение недели "заработать", а в субботу мы идем гонять на лифте. И он осознает, что у него есть цель.

Мы очень много позитивных вещей внедряем в управлении такими детьми. Мы никого не ругаем, негатив игнорируем, а положительное подчеркиваем, и так формируем наши правила. Поэтому не бывает прав, которые не сбалансированы обязательствами. Если у тебя есть право на образование, значит, есть и обязанность слушать учителя. Но если просто произнести "ты обязан" ничего не изменится, необходимо выработать в ребенке чувство обязательства, и эту дисциплину должны отстроить взрослые. Сейчас мы научились так работать, но это потребовало инвестиций: прежде чем учить детей, мы должны были во взрослых вложить это умение. А когда нам говорят: надо просто завести больного ребенка в обычный класс, мы приходим в ужас.

Наши одноклассники с нами с первого класса, для них это типичный климат, школа в рейтинге выросла, увеличилось число олимпиадников, дети стали меньше курить. Потому что если сказать подростку: курить вредно, ты умрешь, для него это пустой звук. А когда они видят ослабленного с детства одноклассника, у них из собственного опыта формируется ценность своего здоровья. Они рядом видят тех, кому не так повезло, а это совсем другая история. Вообще существуют исследования, что в инклюзивных школах меньше ранних зависимостей, чем в остальных.

- А почему они учиться стали лучше?

- Во-первых, сверстниковое наставничество. Обычно тебя учат – ты учишься, но если тебе поручают кого-то учить, ты сам в знании продвигаешься. Не все работают наставниками, это дело добровольное. Во-вторых, учителя стали меньше кричать. В начальной школе у нас была прекрасная учительница, но она разговаривала очень громко. Такие паттерны уже не выбить. Мы так с иностранцами разговариваем: кричим, будто они глухие. А с нами мальчик пришел высокофункциональный, тревожный. И когда она включила дополнительные децибелы, чтобы "лучше понимали", он терпел-терпел, а потом как крикнет: "Не ори!".

Она такое впервые услышала. Другие дети так не скажут, а у него выхода нет, ему кажется, что сейчас мозг взорвется, и он даже не умеет сказать "не орите". Он ее имя-отчество не знает, но дает сигнал "спасите-помогите", и она может быть впервые получает честную обратную связь. В принципе все начинают по-другому говорить: они понимают, что оскорбления невозможны, и ситуация становится гораздо более доброжелательной. А когда меньше стресса и тревоги любой ребенок учится лучше – это известная вещь. Поэтому изменение модусов контроля приводит к улучшению качества образования.

И еще: когда педагоги из ресурсного класса адаптируют какой-то предмет, они работают с предметником. Они говорят – завтра придет Данька. Данька – неговорящий ребенок, но при этом у него отличное понимание речи, и он хорошо пишет на компьютере. У него есть коммуникатор и иногда он делает презентации, но это тоже надо адаптировать в специальной программе. Он будет завтра 30 минут, когда вы пишете изложение, а с чтения мы Даню забираем, потому что Даня не говорит. За Даней следом приходят лайфхаки. Например, визуальные подсказки. У Дани есть органайзер для заданий. Учителя посмотрели – какая удобная вещь, и начали на всех детей распространять визуальные расписание, то есть поддержка стала разнообразней. Наши дети без такой поддержки никак, но, оказалось, что поддерживающие штуки универсальны. Все завели себе органайзеры, и класс стал быстрее работать.

Что важно, у нас отличные поведенческие терапевты, которые хорошо знают психологию и проблемы поведения атипичных детей. К ним можно обратиться по любому вопросу. Это муниципальная городская школа, но в ее рамках дети функционируют нормально. Надеюсь, нас опять не выгонят на дом. Дети, конечно, невероятно счастливы, что вернулись.

- Они понимают, что долго отсутствовали?

- Они это понимают и высоко ценят. Они все ценят. Когда с ребенком занимаются отдельно в ресурсной комнате, они знают, что этот урок они пропускают, и с ними занимаются индивидуально, а потом они пойдут в класс. Для многих коллектив – большая ценность, это их удерживает.

Когда нарастает тревожность, когда сложная или непонятная ситуация, Платон вокализирует, он издает звуки. Они не очень высокого децибела, но вокализации (как и другие самостимулирующие автоматизмы) у аутистов довольно трудно берутся под контроль, потому что не осознаются ими. Как мы иногда что-то грызем или монахи перебирают четки. Но когда его вводят в общий класс, он затихает – каким-то образом сама среда его корректирует. Это феноменально работает в естественной школьной среде, но ее нельзя смоделировать, как невозможно искусственно создать океан.

- В школе бывают разные ситуации – их невозможно избежать. И конфликтные тоже. И с вашими детьми между другими школьниками. Как они реагируют?

- Мы пришли в 2013-м году. А 2014-м годе один пятиклассник заметил буллинг по отношению к своему однокласснику. Например, моего Платона буллить бесполезно, потому что он не дает реакции. Буллинг, это вас оскорбили – вы оскорбились. Если буллинг как об стенку горох, он немедленно прекращается, потому что нет реакции. А здесь мальчик все понимал, и его это задевало. И педагогами было принято решение внедрить антибуллинговую программу во всей школе. Взяли за основу работы американских ученых по этой проблеме, для нас ее переработали в Московском институте психоанализа, где студенты сделали научный обзор, а потом наши педагоги превратили в методику, и мы не только внедрили ее, но и учим по нашим методикам другие школы.

Но начали мы с договоренности с директором и педсоветом. Первое, с чего нужно начинать, это артикуляция проблемы. Учителя либо не хотят замечать, либо не видят криминала в буллинге, путая притеснение с конфликтом. Потому что конфликт или спор на равных – это нормальный этап ранних социальных проб. Мы должны уметь ссориться, мы должны уметь мириться, должны уметь вести конфликт более или менее на равных. Если мы в фейсбуке спорим, мы стараемся по существу отстаивать свою точку зрения, не переходя на личность. И не говорить – ты не любишь маски, потому что ты толстая.

- Мы предполагаем наличие примерно такого же интеллекта...

- Такого же интеллекта, такого же ответного арсенала. Это нужно отличать. И здесь мы начали с работы со взрослыми. Мы говорили – да, это детские разборки, они приводят в психологической закалке, а вот здесь, ребята, травля и нужно вмешиваться. И после работы со взрослыми мы проводили ролевые игры с детьми. У нас была тема «кто как реагирует». И сначала один ребенок играл роль буллинга, а другой – жертвы, потом они менялись местами и при модерации взрослого проигрывали ситуации. Как реагировать? В одном случае уходим, в этом случае отвечаем, а в этом – обращаемся к взрослым. И это оказалось полезно всей школе, но главное, что школа согласилась, а директор признал необходимость этой программы.

Сначала учителя протестовали: "лишняя нагрузка". Но со временем они поняли, что это полезная вещь. Учителя – уставшие люди. Им дополнительные пласты социальной работы, не касающиеся истории или химии, изначально видятся обременительными. Позже они начинают видеть, что получают какие-то инструменты, что им становится удобнее работать. Но вначале по отношению ко всему новому всегда бывает протест. Мы были одними из первых, кто работал с тяжелыми инклюзивными детьми. Раньше такие в школу вообще не заводились. Многие думали: ну, это временно, модная тема. Может, началка, класса три. И это тоже была позиция директора: так работать мы будем навсегда, потому что это тренд в образовании. Эти дети уже пришли, и они будут учиться. И будут приходить новые дети. Это новая реальность, и ее надо осваивать.

- Хотела понять. Вы сказали очень важную для меня вещь, что образование очень помогает вашим детям в будущем. Но 8-й класс, где учится Платон, – это уже серьезная программа и качественное обучение. Особенно в хороших школах. До какой степени или до какого уровня надо учить ваших детей? Это амбиции родителей или потребность ребенка учиться в 9 классе. А в 11-м?

- Мы начали учить относительно тяжелых детей. И мы не знали (это тоже важно понимать), что они смогут или не смогут. Но вы ни про одного ребенка не знаете, как он будет учиться в 8 классе.

- Безусловно. А с вашими детьми вообще не очень понятно, что у него внутри.

- А с нашими детьми тем более непонятно. И когда вы только начинаете работать: тестирование, адаптация материала... Даня, вообще случайно к нам попал. Логопед, который с ним работал, говорит – возьмите мальчика, я чувствую в нем потенциал. А у него стоял диагноз глубокая умственная отсталость, и речи как таковой нет. Но выяснилось, что он читающий и читает довольно быстро – педагоги поверить не могли.

В нем скрыто столько удивительного! Например, он приходил в супермаркет, искал просроченные продукты, выставлял их и быстро бежал за менеджером – показать. Однажды он схватили пятитысячную купюру, которая была оставлена на ремонт компьютера. Так выяснилось: Даня понимает, что деньги сами по себе ценность – они у мамы есть, и она с ними может что-то купить. Тогда наши девчонки решили ему распечатать из Гугла несколько купюр. И он успокоился.

На самом деле в начальной школе он по математике превосходил своих здоровых сверстников. Сейчас он – неговорящий – учит английский. И у него все очень неплохо с языком. Без речи. Но только на практике, работая с таким ребенком, вы можете понять на что он способен. И когда его научили работать в программе, которая озвучивает слова, которые он набирает на айпаде, стало понятно, что у его внутренней речи полностью сохранная структура. Я говорю: "Даня, где ты был?" – Он пишет: "В столовой". – Я: "Что ты там делал?" – "Я пил чай с сахаром". Все склоняет, спрягает. Ну как вы это выясните, если не начать искать к нему подходы?

Или есть Петя, которому тяжело. Я говорю маме: "Забей ты на эту физику". Но нет. И это не просто амбиции мамы, она видит, что может его в этой дисциплине продвинуть, и они ищут путь. Есть дети, которые не до физики не до химии не дойдут. И до литературы тоже. У Платона своя программа, но он все равно выходит в класс. Учителю русского языка нравится, когда Платон в классе, он может давать ему индивидуальные задания, и тот с ними ловко обращается. Учителя считают, что его участие это позитивный фактор. Здесь конечно, больше социальной практики, хотя академическая тоже есть. Он выходит на урок не просто так посидеть, у него своя программа. Ребенок на уроке не может не иметь академических задач. Каким бы ни было нарушение интеллекта, вы не можете не ставить в процесс обучения интеллектуальных целей...

- В противном случае не нужно приводить или что?

- В противном случае не нужно приводить, потому что в школу мы приходим учиться. Физическое размещение на уроке не инклюзия. Ребенок должен быть включен в образовательный процесс. Как проще всех на карантин посадить, чем заниматься врачебным креативом, так и сказать: пусть просто сидит в классе. Мы не даем индульгенцию тем, кто сильно ограничен в учебных навыках. Наоборот, мы говорим: учиться должны все.

Школа это место образования. Как нам говорит закон – обучение и воспитание. Что такое воспитание? Это, говоря шершавым языком плаката, выработка социально приемлемого поведения. Воспитание – это вписывание в определенные социальные рамки. Это понимание социальных кодов, которые обеспечивают нашу взаимную безопасность. Сначала воспитываются базовые понятия: один человек другого убивать не должен, дальше более тонкие моменты – нельзя сморкаться на пол. Как мы сможем социально приемлемое поведение формировать у детей вне социальной практики? У детей, которые в принципе социально-дефицитарные (в этом заключается их диагноз)? Но мы не можем формировать социальные навыки вне интеллектуальных академических задач, которые ставятся перед всеми в школе. Если все решают задачу, значит и ученику с аутизмом надо решать задачу, иначе он не попадает в релевантную социальную ситуацию. Потому что если ты пришел на урок, где все решают задачу, а ты сидишь, значит тебя не ввели в ту социальную практику, в которой ты должен себя пробовать, тренировать.

Конечно. у многих есть индивидуализированные программы, и часть не выйдет на экзамены, мы это понимаем по их уровню в шестом классе и в восьмом. Часть мы точно будем готовить, на кого-то еще будем смотреть. Но школы без обучения быть не может. Даже когда окажется большой лаг между серьезной программой и этим ребенком, он все равно должен сохраняться в своей среде. А оставлять их на второй-третий год бессмысленно. У нас был ребенок, по которому мы понимали, что если дадим ему год фору, он, возможно, нагонит. Но мы должны были бы пожертвовать средой, в которую он был включен, и там был выбор мамы, она решала.

Сейчас можно оставить, школа лояльная, трагедии нет. Бывает учителя говорят: «Останьтесь еще на год». А какой смысл? Того же Платона не имело смысла оставлять на второй год, ему это ничего не даст, он не нагонит норму, поэтому лучше я сохраню его в инклюзивном классе, который его поддерживает. Ценность этой среды важнее. А сейчас у него больше коммуникативных занятий, бытовых, у него много обязанностей. Он ходит на уроки, но между занятиями он пылесосит в ресурсной, кому-то режет салат – у него много инкорпорированных заданий, дающих релевантную нынешнему его состоянию нагрузку. Салат порезал, пришли его одноклассники – они вместе поели.

Звучит сложно, а на самом деле, это рутинные вещи у нас в школе.

- Для того, чтобы они стали рутинными, их надо было выстроить!

- И вложиться нужно было! Поэтому я и говорю, что на старте у нас есть право, но само по себе оно не реализует инклюзию, потому что право – это условие, позволяющее легально и глубоко вгрызться в адову работу. Вот что такое право!

- И даже пандус – фигня в сравнении с ежедневным выстраиванием учебного процесса.

- Фигня, но не повредит. Но если бы речь была только о том, чтобы зайти на коляске. Взрослые, учителя, среда!

- Родители.

- Родители обычных детей стали нашими фанатами. Может поначалу была тревога, когда им сказали, что класс приходят три ребенка с аутизмом, но прошла четверть, и они поняли, что их детям ничего не угрожает, и родители между собой стали сдруживаться. Педагоги работают и с родителями тоже. Это и есть ресурс, который мы называем «технологии ресурсной зоны». В школе существует пространство, которое аккумулирует силы, дающие гибкость: и возможность поговорить с родителями, возможность перехватить и идентифицировать начинающего буллера, и возможность провести тренинг для детей – это и есть ресурсы. А когда под ресурсным классом понимают место, куда «сгрузили» детей с особенностями, я спрашиваю: "А ресурсы там кто? Дети? Это что, скамейка запасных?" Понимаете, это подмена смыслов. Самое неприятное заключается в постоянной подмене смыслов. Ресурсы – это дидактические, материальные, временные, кадровые, интеллектуальные, аналитические средства. Мы их собираем, привносим в школу, и когда они становятся фактором гибкости, начинаем потихонечку менять среду.

Кстати, на второй год учительница не просто перестала кричать, она поняла, что на каждом уроке можно парты передвигать. На Окружающем мире они группами садятся, на математике классическая рассадка. А когда мы идем на труд, мы парты рядами сдвигаем, а на уроке можно ходить! Она не просто двигала парты под каждый предмет, она понимала, что если поставить парты напротив друг друга, получается группа, где дети взаимно балансируют. А когда труд, продуктивная деятельность, детям не запрещается передвижение по классу. И это ее собственное решение, специально ее этому никто не учил! Креативить в педагогике не трудно, это не бремя, а, напротив, защита от выгорания.

- Но этого никогда не требовалось?

- Не было вызова.

- И запроса не было!

- Не было. Да, мы привели когда-то в школу 6 детей с разной степенью аутизма. Но за этими шестью детьми пришли восемь крутых взрослых, восемь специалистов, которые три года готовились по нашим программам. И благодаря заходу укомплектованной команды школа начала меняться. А сейчас можно школы учить технологичнее, быстрее. Тогда мы шли наощупь как в пустыне. Нам говорили: "Никогда невербальные дети не зайдут в общеобразовательную школу! Забудьте!" И Департамент образования смотрел на нас как на сумасшедших. А в первый год на нас донос написали генеральному прокурору Чайке, что мы используем буржуазные методики и нарушаем права инвалидов! Но тогда случился Крым и генеральному прокурору Чайке, к счастью, было не до наших аутистов!

А потом, когда программа была внедрена, стали присматриваться. И наша программа пошла по стране. Маленькие города России так работают.

- Вы предвосхитили вопрос: в большом городе – большие возможности. В Москве…

- В Москве нет никаких особых возможностей, у нас их не было. Это совпадение, что мы – первая инициативная группа в Москве живем. В Набережных Челнах также прекрасно работают, в Альметьевске, Челябинске, Воронеже, Новосибирске и Краснодарской станице. На самом деле все зависит от подготовки людей и инициативной родительской группы. Потому что они – основные движки, основные заказчики образования для своих детей. Но это должны быть не просто родительские амбиции: "Дайте!", а работа при деятельном функциональном участии компетентных родителей.

Мы учим, как работает технология. С одной стороны, должен быть кураж, с другой знания, понимание формата, к которому родитель хочет своего ребенка привести. Естественно, мы учим как вести переговоры с департаментами образования, как беседовать с администрациями школ. Мы отстраиваем дипломатию – где возможен компромисс, где невозможен. И мы всегда говорим родителям: в жизни ваши мотивы не совпадут с мотивами администрации и уж тем более с мотивами Департамента образования! Если вы хотите, чтобы ваш ребенок учился с правильной поддержкой, не пытайтесь рассчитывать на эмпатию. Давление на сострадание – хрупкий и очень зыбкий фундамент. Надо искать мотив. Может какой-нибудь приказ был, а может чиновникам дополнительные субсидии светят или карьерные амбиции есть Это нужно понимать. И работать с мотивами…

Когда мы только запустились, о нас много писали. И пришел Валера Панюшкин делать интервью с нашим директором Артуром Васильевичем Луцишиным. Валера спросил тогда: "Скажите честно, какой у вас был мотив?" И тот ответил: "Знаете, замечательный проект и отличные люди. Но я чувствую тренды, и я знаю, что через два года, может три, придет распоряжение сверху, где будет написано: у вас должно быть столько-то включенных учеников с аутизмом, столько-то с синдромом Дауна. И я все равно должен их буду учить, но я не буду знать – как. А тут ко мне пришли люди, которые знают. И я решился". У него была своя прагматика, но это честно!

И когда пришло распоряжение (а оно пришло), он написал отчет: у меня учится столько-то детей с аутизмом и столько-то – с СД. Уже учится! Понимаете, он просто хороший менеджер. И такие мотивы нужно складывать в паззл. Но нельзя обязывать других людей чувствовать ситуацию из твоих мотивов. Это нелепость и нарушение границ. Там другая мотивации, попробуй ее понять и иди подготовленный. Его клеймить и абъюзить потому, что он не испытывает тех же чувств просто-напросто глупость.

- А главное бессмысленно.

- Это бессмысленно, потому что глупо. И ведет только к решению проблемы через колено. А решение проблемы через колено действует очень короткий период и не работает до 9 класса. Когда мы занимаемся социальной работой, есть два модуса поведения. Можно копаться в говне в поисках конфетки или из говна конфетку лепить. Хорошо, если нашел конфетку, не нашел – лепишь. Второй модус – митинг. И я очень уважаю всех, кто может через митинг идти, но в нашем деле митинг ничего не вскроет. Поэтому мой модус – создание среды, внутри которой возможно привлечение общественного внимания.

- Потому что митинг – это акционный формат, а мы говорим о выстраивании рутины. И в это, как вы правильно сказали, нужно вгрызться. Нужно идти с отбойным молотком, каску надеть и пробивать тоннель в непонимании, равнодушии, неприятии.

- Мы все время говорили "спасибо". Причем когда мы только-только начинали, в 2007-2008-м году мы слышали, как в министерских коридорах говорили: "Что б эти инвалиды все передохли". А потом я из селекторного совещания специально вырезала 7 минут, где министр Калина транслировал: "Инвалиды – это ваша реальность. Никуда не денетесь. Мы до сих пор слышим, что вы не берете детей с инвалидностью". Понятно, что это эволюция сверху, но мне наплевать как развивалась личность министра. Он для меня функция, и мне важно, что он транслирует в эфир. А эволюция чиновника, эволюция функции произошла за счет того, что когда он говорил гадости, мы все равно говорили спасибо Департаменту образования. Потому что всегда найдется за что благодарить!

Мы действовали так, как работаем с аутичным ребенком. У государства глубокий аутизм, а мы умеем работать с аутизмом. Там мы вытаскиваем зернышки, которые завалены черте чем и здесь тоже вытаскиваем, и говорим спасибо. А они удивляются: "Да? Я правильно сказал? Значит и дальше буду так правильно говорить". Это же модификация поведения. Всех людей. Аутисту, если на него наорать, тем более дать поджопник, ничего не изменить, ничего ему не добавить. Здесь такое же построение сложных, тонких отношений. Да, у тебя внутри чувство права, оно твой камертон, оно дает тебе уверенность для диалога. Но от того, что ты его выкладываешь как мачете на стол, лучше не становится. Только тонкая, дипломатическая коммуникативная работа. И мы должны в общественном эфире проводить разговоры, объясняющие людям, что это не страшно.

Но говорить надо спокойно.

Подробнее читайте на vesti.ru ...