Результатов: 23

Первый биоаналог. Врачам и пациентам представлен российский нусинерсен

Специалситам и пациентам был представлен первый синтезированный в России антисмысловый олигонуклеотид для лечения спинальной мышечной атрофии. Это первый в мире биоаналог оригинального нусинерсена. aif.ru »

2024-6-17 17:12

Первый аналог. Врачам и пациентам представлен российский нусинерсен

Специалситам и пациентам был представлен первый синтезированный в России антисмысловый олигонуклеотид для лечения спинальной мышечной атрофии. Это первый в мире биоаналог оригинального нусинерсена. aif.ru »

2024-6-18 17:12

Биолог прокомментировала смерть российских детей после введения препарата от СМА

Смерть двоих российских детей после введения препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) могла наступить в результате воспаления печени, спровоцированного генотерапевтическим вектором после укола препаратом «Золгенсма». lenta.ru »

2022-8-13 15:50

Минздрав в 2026 году может начать продажу российского препарата от СМА

Отечественный аналог самого дорогого в мире препарата «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) может появиться на рынке в 2025–2026 годах. Такую возможность допустил главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. riafan.ru »

2022-7-15 03:27

В России работают над аналогом Zolgensma — самого дорогого препарата от СМА

Стоимость одной инъекции составляет более 150 миллионов рублей, но она останавливает развитие болезни. life.ru »

2022-5-25 14:27

Муратов: срочно нужны повторные консилиумы по детям с СМА, которым не купили «Золгенсму»

Нобелевский лауреат, главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги - 121 млн рублей - на препарат Золгенсма , но фонд Круг добра отказал им в покупке znak.com »

2022-2-9 12:11

Эксперт объяснил, откуда берется космическая цена на укол «Золгенсма» для детей с СМА

Стоимость укола Золгенсмы определяется не тратами на научную разработку препарата или его себестоимостью, а предполагаемыми оценками трат на лечение одного ребенка СМА в случае, если он не получит этот препарат znak.com »

2022-2-8 16:40

Глава «Круга добра», протоиерей Александр Ткаченко — о критике работы фонда и помощи детям с СМА

Несколько детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) - редким орфанным заболеванием - не могут получить укол препарата Золгенсма , потому что им не разрешает это сделать консилиум врачей, выбранных фондом Круг добра znak.com »

2022-2-7 10:51

Консилиум отказал трехлетнему Марку Угрехелидзе в покупке препарата от СМА

Врачебный консилиум под председательством главного врача детской краевой клинической больницы Краснодарского края отказал родителям трехлетнего Марка Угрехелидзе, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА), в покупке препарата Золгенсма znak.com »

2022-2-4 19:30

Шестилетний мальчик умер в Новосибирске из-за отсутствия препарата от СМА

НОВОСИБИРСК, 15 ноября, ФедералПресс. В Новосибирске умер ребенок со спинальной мышечной атрофией. По мнению общественников, это произошло из-за нехватки препаратов. Проверку начали прокуроры области. fedpress.ru »

2021-11-15 06:43

В Курске девушка с СМА остается без жизненно-важного лекарства, несмотря на решение суда

В Курской области власти нарушили решение суда, касающееся немедленной закупки препарата ридисплам для больной спинально-мышечной атрофией (СМА) 32-летней Екатерины Поповой znak.com »

2021-7-30 13:56

Больная СМА россиянка умерла без дорогостоящего препарата

В Новосибирской области 16-летняя девушка, страдавшая спинальной мышечной атрофией (СМА), не получила необходимый препарат и скончалась без него. 9 мая состояние россиянки ухудшилось. Ей был необходим «Рисдиплам» — один из самых дорогостоящих препаратов в мире. lenta.ru »

2021-5-13 18:31

Госфонд «Круг добра» пока так и не закупил ни одного препарата для исцеления детей с СМА

В нашей стране уже давно принято собирать деньги на лечение детей с помощью неравнодушных людей и соцсетей. argumenti.ru »

2021-5-8 21:51

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата Золгенсма и закупку его через госфонд Круг добра , созданный по инициативе президента Владимира Путина znak.com »

2021-5-8 15:54

Жительнице Петербурга снова отказано в покупке лекарства от СМА для ее двухлетнего сына

Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал в удовлетворении иска Светланы Гепаловой к комитету здравоохранения города, в котором она требовала обеспечить ее двухлетнего сына, которому поставлен диагноз СМА, препаратом Золгенсма , являющимся самым дорогим лекарством в мире znak.com »

2021-3-30 14:16

В Воронеже отчаявшаяся мать умирающего ребенка с СМА подала в суд на чиновников

Сегодня, 24 марта, в Ленинском районном суде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к департаменту здравоохранения Воронежской области znak.com »

2021-3-25 12:24

В Минздраве назвали сроки испытаний российского препарата для лечения СМА

Уже во второй половине 2020 года запланировано проведение клинических испытаний российского лекарственного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) nsn.fm »

2020-2-29 18:00

Самое дорогое лекарство в мире распределят по принципу лотереи

Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии у детей. vesti.ru »

2019-12-21 16:52