Результатов: 23

В России 50 детей с миодистой Дюшенна бесплатно получили препарат генной терапии Элевидис

В России 50-й ребенок с миодистрофией Дюшенна получил инновационный генный препарат Элевидис за счет Фонда Круг добра, который обеспечивает доступ к дорогостоящей терапии. Четырехлетний Степан из Екатеринбурга стал 50-м ребенком с миодистрофией Дюшенна, который получил препарат Элевидис благодаря Фонду «Круг добра». vz.ru »

2024-11-20 15:42

«Круг добра» помог ребенку с миодистрофией Дюшенна получить дорогостоящее лечение

МОСКВА, 20 ноября, ФедералПресс. 4-летний Степан из Екатеринбурга стал 50-м подопечным Фонда «Круг добра», страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна. Он получил инновационный препарат генной терапии под названием «Деландистроген моксепарвовек», известный также как «Элевидис». fedpress.ru »

2024-11-20 15:42

Защитим мальчишек. Как живут пациенты с миопатией Дюшенна

Это нервно-мышечное заболевание называют «генетическим убийцей мальчиков № 1». Болезнь неуклонно прогрессирует, одну за другой поражая все мышцы ног и рук, сердца и дыхательной мускулатуры. Но с недавних пор у больных появился шанс на жизнь. aif.ru »

2024-3-16 01:52

Вкрадчивый недуг. Миодистрофией Дюшенна страдает 1 из 5 тысяч мальчиков

В мире один из 5 тысяч мальчиков страдает неизлечимым заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Как лечат таких пациентов в России? aif.ru »

2023-12-22 12:55

Двойное горе. Челябинка бьется за жизни тяжелобольных сыновей

Нет страшнее ситуации для родителя, чем больной ребенок. А если детей двое и оба неизлечимо больны — невозможно представить даже границы такого горя... aif.ru »

2023-8-10 00:04

Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?

Родители детей могут, хоть и редко, столкнуться со страшным диагнозом: мышечная дистрофия Дюшенна. Что же она собой представляет? aif.ru »

2021-10-14 00:12

Технология CRISPR вылечила свиней с мышечной дистрофией

Технология редактирования генов CRISPR вновь помогла учёным справиться с некогда неизлечимым заболеванием – на этот раз дистрофией мышц. Испытания были проведены на свиньях, но их успех позволяет говорить о будущих клинических исследованиях. vesti.ru »

2020-1-29 14:18

Генетики запустили программу выявления детей с мышечной дистрофией Дюшенна

Заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ Александр Поляков отметил, что задача программы - раннее выявление заболевания tass.ru »

2018-11-21 16:13

Миодистрофия Дюшенна. Почему государство ничего не знает о четырех тысячах больных?

В пресс-центре НСН врачи, деятели благотворительных фондов и артисты рассказали, как помочь детям с редкой неизлечимой болезнью. nsn.fm »

2016-3-28 17:40

В России более 4000 тысяч детей болеют миодистрофией Дюшенна

Такие данные в пресс-центре НСН привела заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н. И. ПИРОГОВА» Светлана Артемьева. nsn.fm »

2016-3-28 14:09

Фонд «МойМио»: Мы не получаем поддержку государства из-за особенностей болезни миодистрофии Дюшенна

Фонд «МойМио» не получает поддержки от государства из-за редкости такого заболевания, как миодистрофия Дюшенна, - заявила в пресс-центре НСН соучредитель Фонда Елена Шеперд. «Нет поддержки от государства, потому что этот диагноз отличается от других заболеваний, таких, например, как ДЦП. nsn.fm »

2016-3-28 13:48

Фонд «МойМио»: Информационная поддержка детей с миодистрофией Дюшенна начнётся в регионах

Соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд в рамках пресс-конференции НСН на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием - миодистрофия Дюшенна?» отметила, что нужна некая информационная кампания, которую благодаря Любови Толкалиной фонд начнёт в регионах. nsn.fm »

2016-3-28 13:43

РНИМУ им. Н.И Пирогова: Учёные близки к тому, чтобы найти лечение миодистрофии Дюшенна

На сегодняшний день ученые всего мира близки к тому, чтобы найти лечение редкому неизлечимому заболеванию миодистрофии Дюшенна. Об этом в пресс-центре НСН заявила заведующий психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. nsn.fm »

2016-3-28 13:35

Врач: Диагностировать миодистрофию Дюшенна на ранних сроках беременности возможно

Заведующий психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н. И. ПИРОГОВА» Светлана Артемьева в рамках пресс-конференции НСН на тему: «Время на жизнь. nsn.fm »

2016-3-28 13:31

Фонд «МойМио»: В России нет средств помочь больным миодистрофией Дюшенна

Такое заявление в пресс-центре НСН сделала соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд. «В нашей стране эти дети (с диагнозом миодистрофия Дюшена - НСН) не имеют медицинской поддержки, потому что у нас отсутствует система ведения таких пациентов, система подготовки врачей, которые лечат такие заболевания. nsn.fm »

2016-3-28 13:26