Лев Амбиндер [ Фото новости ] | |
С 2021 года доноры Национального РДКМ включены в 39-миллионную базу данных Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA). Отныне они в распоряжении трансплантологов Земли, но не России?.. echo.msk.ru »
Русфонд с проектом «Доставка жизни» выиграл самый крупный грант в конкурсе Фонда президентских грантов 2022 года. Сумма президентской поддержки составит 56,2 млн руб... echo.msk.ru »
Уже очевидно, что год выдался удачным: сборы растут на 100–120 млн руб. в сравнении с 2020 годом. Суммарно мы ожидаем до 1,54 млрд руб., помощь получат 1600 детей... echo.msk.ru »
Между тем пока непонятно, какое из министерств будет его финансировать. Резонно считать, что это Минздрав. Это же ему поручено развитие донорства. Но там думают иначе… echo.msk.ru »
Людей в масках немного, и крайне мало тех, у кого она правильно надета, отметил общественник. ridus.ru »
История с поручением составить временные методические рекомендации для взаимодействия баз потенциальных доноров костного мозга и клиник. Замминистра Камкин сообщает вице премьеру, что методичка создана 31 марта... echo.msk.ru »
Даже в пятой версии законопроекта Минздрав рассматривает донора как военнообязанного. Записался в регистр – значит, присягнул. И невдомек чиновникам, что доброволец вправе отказаться от сдачи стволовых клеток в любой момент. Без объяснения причин... echo.msk.ru »
Еще итог работы нашего Минздрава: Россия в год проводит не более 300 неродственных пересадок костного мозга, Германия — 3 тыс. При этом никто в Минздраве не скажет вам, какова истинная потребность страны в неродственных трансплантациях... echo.msk.ru »
У МРГ, учрежденной еще полтора года назад, нет регламента. Неизвестны права ее членов, схема их взаимодействия, порядок принятия решений... echo.msk.ru »
Это подзаконный нормативно-правовой акт о концепции Федерального регистра... echo.msk.ru »
Это, конечно, плохо, когда тебя приглашают в министерство, чтобы послушать, а потом демонстративно не слышат. Но я все чаще корю себя и Русфонд, видя, как Минздрав не умеет взаимодействовать с благотворительными фондами и другими НКО... echo.msk.ru »
В целом же пандемия, как и во всей стране, действительно повлияла на благотворительную активность жертвователей Русфонда. Их количество сократилось втрое – до 686 тыс., но выросло среднее пожертвование – до 1332 руб... echo.msk.ru »
2020-й войдет в историю как первый год пандемии, вызванного ею экономического спада – и как год надежды. Мы учимся уму-разуму в борьбе с заразой, помня, что другие болезни никуда не делись. Много сообщений о падении благотворительных сборов. Русфонд не исключение... echo.msk.ru »
В Русфонде считают, что выдача регламента и легитимация понятия «потенциальный донор» – дело не только сверхсрочное, но и несложное. Сверхсрочное, потому что у нас грант Президента РФ в 70 млн руб. echo.msk.ru »
Пока мы с Минздравом спорим о наших предложениях, в соцсетях обсуждают видеообращение 34-летней Натальи Кухатовой. Она просит 6,1 млн руб. на трансплантацию костного мозга в Турции. У нее острый миелобластный лейкоз, двое детей, она в разводе, и совсем нет денег.. echo.msk.ru »
Минздрав не желает видеть разницы между гражданами здоровыми и гражданами больными. Шесть существующих реестров – это списки больных: туберкулезом, гепатитом, ВИЧ-положительных… А доноры костного мозга – граждане здоровые... echo.msk.ru »
Минздрав предложил властям нарушать права граждан и тратиться всемеро больше... echo.msk.ru »
Знает ли госпожа Дронова, что только в 2019 году и только в НИИ имени Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии 60 пациентам пересадили этот импорт, игнорируя донорскую базу Национального РДКМ? Что покупка обошлась пациентам минимум в 1,5 млн руб.?.. echo.msk.ru »
Если министерство решится на сотрудничество с фондами в благотворительном дофинансировании клиник, то возникнет еще проблема. Затраты фондов на организацию сборов пожертвований сейчас оплачивают жертвователи. Это законно, но справедливо ли?.. echo.msk.ru »
Помощник президента Максим Орешкин предложил Минздраву снять блокаду с Национального РДКМ... echo.msk.ru »
Еще в декабре 2017 года мы предложили Минздраву объединить усилия его учреждений с НКО и преодолеть катастрофическое отставание России от европейских стран в развитии трансплантации костного мозга и его неродственного донорства... echo.msk.ru »
Почему это происходит? Отчего министерство отказывается от услуг Национального РДКМ, который имеет наивысшие темпы роста в отрасли, наилучшее качество и самые низкие затраты? На этот раз разговор о конкуренции... echo.msk.ru »
Открытое письмо Председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину... echo.msk.ru »
Минздрав прорвало: он предложил Русфонду сделать доклад о положении дел с развитием донорства костного мозга. Мы сделали... echo.msk.ru »
Для Русфонда очевидно, что благотворительная передача (читай – пожертвование) 32-тысячной донорской базы Национального РДКМ здесь неуместна. Формально продукцией Национального РДКМ являются генотипы потенциальных доноров костного мозга... echo.msk.ru »
Нас еще и поучают: следует-де вступить в диалог с Минздравом. Еще как следует! Но министр Вероника Скворцова, в апреле пообещав мне большое совещание, так и не собрала его... echo.msk.ru »
Включение одного донора НКО-регистрам обходится в 9,6 тыс. руб., а Минздраву – в 27,6 тыс. Мы внедрили инновационную технологию генотипирования в Казанском федеральном университете всего за три месяца – Минздрав отводит своим учреждениям 30 месяцев echo.msk.ru »
Одним из главных условий реализации «Дорожной карты» Русфонда является включение Национального РДКМ в качестве исполнителя в программу строительства 500-тысячной базы доноров... echo.msk.ru »
Из трех крупнейших клиник к Национальному РДКМ подключился только НМИЦ детской онкогематологии имени Дмитрия Рогачева. Две другие предпочитают своих доноров, а если не хватает, то заказывают трансплантат за рубежом. echo.msk.ru »
Обе лаборатории возглавляет Олег Гусев, казанец, который 19 лет живет в Японии, преподает и работает на Токио и Казань. А вы спрашиваете: почему Казань.. echo.msk.ru »
Закон о государственно-частном партнерстве мог бы стать основой для сотрудничества Минздрава РФ и Русфонда... echo.msk.ru »
Минздраву, конечно, видней, и Русфонд ни в коем случае не ставит под сомнение точность его расчетов. Мы просто хотим сказать: реальные, а не планируемые затраты альтернативного развития донорства при помощи НКО не превышают и 10 тыс. руб. на одного добровольца... echo.msk.ru »
Журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический»... echo.msk.ru »
Проект закона о донорстве костного мозга еще в чернильнице. Россия меж тем уже более десяти лет создает регистры потенциальных доноров, и в последние два года этот процесс набирает обороты, обретая черты подлинно национального проекта... echo.msk.ru »
Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к плану Б. Теперь у нас хорошие новости... echo.msk.ru »
Россия серьезно отстает в развитии трансплантации костного мозга при лечении рака крови и наследственных заболеваний. Остро не хватает клинических мощностей, крайне мала база потенциальных доноров костного мозга... echo.msk.ru »
Для начала: в 2017 году 990 компаний страны пожертвовали в Русфонд 198,2 млн руб. За девять месяцев этого года 736 компаний внесли на наш счет 110,6 млн руб... echo.msk.ru »
В сентябре Русфонд запустит информационную систему Национального РДКМ для трансплантологов страны. Пока система учитывает донорские фенотипы, полученные NGS-методом... echo.msk.ru »
Мы готовы войти в комиссию, которую она образовала вместе с Кемеровской епархией РПЦ. Мы обратились за помощью в поиске конкретных адресатов к самим кемеровчанам – к знакомым, родным и близким пострадавших семей. Верим, что и на этот раз все получится... echo.msk.ru »
Если резюмировать Рекомендации СПЧ о роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга в России, то напрашивается вывод: страна, не использующая ресурсы своих некоммерческих организаций, сама накладывает на себя санкции... echo.msk.ru »
Любой гражданин РФ в 18 лет вместе с правом голосовать получает и право спасать людей, которым повезло меньше: у них рак крови, и последним шансом выжить остается трансплантация костного мозга... echo.msk.ru »
Где границы дозволенного в действиях НКО на рынке общественно полезных услуг?.. echo.msk.ru »
Позиция же министерства такова: регистров доноров костного мозга не существует, потому что отсутствует законодательная база. Естественен вопрос Минздраву: почему эта база отсутствует... echo.msk.ru »
Коляски. Суть дела в следующем: ФСС бесплатно выдает инвалидам дешевые коляски, которые годятся не всем. А правильная коляска стоит до 250–300 тыс. руб. Не каждая семья может позволить себе такие траты echo.msk.ru »
Когда Вероника Скворцова в присутственных местах сетует на нечестность «некоторых фондов», когда она рассказывает о Специальном Координационном Совете при Минздраве из 20 крупнейших благотворительных фондов РФ – всегда думаешь: министра подставляют ее подчиненные... echo.msk.ru »
О состоянии и перспективах Национального регистра доноров костного мозга России... echo.msk.ru »
У Русфонда и впрямь все неплохо: себестоимость снижается, а сборы растут. Но все это мало что значит, если наши потенциальные жертвователи, как и воронежские партнеры, уверены, будто у Русфонда денег куры не клюют... echo.msk.ru »
У фонда украли или фонд украл – до этого наши критики не снисходили. Но вот Мосгорсуд постановил оставить в силе майское решение Перовского районного суда... echo.msk.ru »
Мы действуем в детском здравоохранении, частично покрывая дефицит госфинансирования, внедряя высокие технологии и развивая гражданское общество. Русфонд сегодня – это чистый фандрайзинг и никаких благотворительных сервисов вроде тех, что у фондов «Вера» и «Дети-бабочки» echo.msk.ru »
Фонды-фандрайзеры, особенно в регионах, пока избыточно зависимы. Они зависят от клиник, если речь идет о помощи тяжелобольным детям. Захотят ли те сотрудничать?.. echo.msk.ru »
