Результатов: 34

Кабмин сократил срок предоставления лекарств детям с орфанными заболеваниями

Премьер-министр Михаил Мишустин подписал постановление, согласно которому дети с орфанными заболеваниями смогут быстрее получать лекарства из резерва фонда «Круг добра». Ожидается, что срок предоставления медикаментов сократится с 24 до 6 рабочих дней forbes.ru »

2024-4-19 13:14

"Круг добра" обеспечил препаратами почти 5 тыс. детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями

В постоянно пополняющемся перечне фонда сейчас находится 59 заболеваний, отметил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко tass.ru »

2022-12-21 11:06

«Круг добра» обеспечит лекарствами детей с орфанными заболеваниями

Госдума приняла в третьем чтении закон, согласно которому госфонду «Круг добра» передаются полномочия по обеспечению лекарствами детей с заболеваниями, входящими в перечень госпрограммы «14 ВЗН». ridus.ru »

2022-11-24 16:04

Санкции ударили по россиянам с орфанными заболеваниями

В последние годы об орфанных заболеваниях появляется все больше информации, и диагнозы муковисцидоз и спинальная мышечная атрофия уже у всех на слуху social.mk.ru »

2022-10-25 18:07

Санкции не повлияют на обеспеченность лекарствами детей с орфанными заболеваниями

Поставщики и производители предупредили лишь о возможном увеличении сроков поставок в связи с санкциями, сообщили в фонде "Круг добра" tass.ru »

2022-6-15 10:48

Искусство помогать. Кто сегодня защищает детей с орфанными заболеваниями

Искусство — самый прекрасный, самый строгий, самый радостный и благой символ извечного, не подвластного рассудку стремления человека к добру, к истине и совершенству. aif.ru »

2022-2-17 15:59

Путин подписал облегчающий лечение детей с орфанными заболеваниями указ

Президент России Владимир Путин подписал указ, позволяющий лечить тяжелобольных детей с орфанными заболеваниями лекарствами по параметрам, которые не указаны в инструкции. Соответствующий документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. lenta.ru »

2021-12-30 18:28

Путин подписал облегчающий лечение детей с орфанными заболеваниями закон

Президент России Владимир Путин подписал указ, позволяющий лечить тяжелобольных детей с орфанными заболеваниями лекарствами по параметрам, которые не указаны в инструкции. В системе обязательного медицинского страхования (ОМС) разрешается использовать препараты офф-лейбл для лечения детей. lenta.ru »

2021-12-30 18:28

Кабмин расширил перечень лечебного питания для детей с редкими орфанными заболеваниями

Премьер-министр Михаил Мишустин отметил, что "с 1 января в нем станет на восемь позиций больше, всего 94 наименования" tass.ru »

2021-12-16 12:53

В Поморье предложили особый подход к закупкам лекарств для людей с орфанными заболеваниями

Глава Архангельской области Александр Цыбульский отметил, что вопросам поддержки людей с орфанными заболеваниями уделяет серьезное внимание президент России Владимир Путин tass.ru »

2021-4-5 16:56

Пациенты с орфанными заболеваниями сообщают о проблемах с лекарствами

Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Астапенко заявила, что средства, выделенные из федерального бюджета на программу «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН), не смогут покрыть полные потребности пациентов. argumenti.ru »

2021-3-18 15:17

5-я студия. Эксперт: "Круг добра" – спасение для детей с орфанными заболеваниями

Созданный по инициативе президента фонд "Круг добра", деньги в который поступают благодаря повышенной ставке НДФЛ для тех, кто зарабатывает более 5 миллионов рублей в год, закупил первые препараты. vesti.ru »

2021-3-2 21:20

Запрос на открытость. Инициативы Общественной палаты 2020 года

Секретарь ОП РФ назвала три важнейшие инициативы 2020 года в сфере общественного контроля и экспертизы. Особое внимание уделялось созданию распределенной опеки, помощи детям с орфанными заболеваниями и деятельности ОНК. aif.ru »

2020-12-29 23:03

Лечить без СМС. Президент РФ вводит уникальную систему помощи «орфанникам»

Помощь детям с орфанными заболеваниями — одна из важнейших задач. Ведь такие болезни требуют дорогостоящей терапии, и сбор на нее нередко ведется по всей стране. Но теперь ситуация меняется. aif.ru »

2020-6-25 19:39

Лечить без СМС. Президент РФ вводит уникальную систему помощи орфанникам»

Помощь детям с орфанными заболеваниями – одна из важнейших задач. Ведь такие болезни требуют дорогостоящей терапии, и сбор на него нередко ведется по всей стране. Но теперь ситуация меняется. aif.ru »

2020-6-24 19:39

Что такое орфанные заболевания?

В своем обращении к россиянам Владимир Путин заявил, что вырученные от повышения НДФЛ средства пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями. aif.ru »

2020-6-24 20:53

Болезни трудной судьбы: как государство (не) помогает людям с орфанными заболеваниями

Почему вообще все 24 тяжелых орфанных заболевания в 2011 году не были включены в федеральную программу ВЗН? По какому принципу какие-то редкие заболевания все же включают в эту программу федерального финансирования, а другие остаются «за бортом»? slon.ru »

2020-5-25 11:30

Кузнецова сообщила о просьбах помочь лекарствами детям с орфанными заболеваниями

Как сообщили в пресс-службе детского омбудсмена, в правительство было направлено обращение с предложениями о системном решении этого вопроса tass.ru »

2020-5-23 17:45

В Общественной палате потребовали разобраться с лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями

В Общественной палате РФ призвали выяснить, почему в регионах не хватает оригинальных препаратов для лечения больных муковисцидозом. Круглый стол на тему «Оригинальные препараты и их аналоги, обращающиеся на российском рынке, при лечении хронических и тяжелых заболеваний» общественники провели 2 марта. fedpress.ru »

2020-3-2 21:03

СПИД.ЦЕНТР, «Оптимисты». Как живут люди с орфанными заболеваниями в России?

Большинство редких болезней хронические. То есть неизлечимые. Почти все приводят к инвалидизации и смерти. Орфанные препараты, если терапия от конкретного недуга все-таки существует, как правило, не излечивают болезнь полностью, а лишь снимают тяжесть симптомов и приниматься должны на протяжении всей жизни echo.msk.ru »

2019-7-15 15:04

Президент пообещал вернуться к вопросу обеспечения лекарствами детей с орфанными заболеваниями

Президент Владимир Путин нa встрече с уполномоченным по правам ребенка Анной Кузнецовой пообещал вернуться к вопросу об обеспечении лекарственными препаратами детей с орфанными редкими заболеваниями. «Неоднократно уже к этому вопросу возвр ... regions.ru »

2018-6-4 16:13

Смерть от недофинансирования. Татарстанские пациенты с орфанными заболеваниями ждут свои лекарства

Жителей Татарстана, страдающих орфанными заболеваниями, в декабре 2017 года ждал неприятный сюрприз. Им перестали выдавать дорогие препараты, которые по идее им должно оплачивать государство. Почему так произошло и чем это грозит пациентам, разбирался «ФедералПресс». fedpress.ru »

2018-4-18 14:26

Редкий диагноз – не приговор: как спасают детей с орфанными заболеваниями

Единственный в Москве центр помощи детям с так называемыми орфанными заболеваниями впервые открыл свои двери для журналистов. Акция приурочена к Международному дню редких болезней, который сегодня отмечается во всем мире. vesti.ru »

2018-2-28 16:33

Парламент/Госдума Ольга Епифанова: в Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниямиОльга Епифанова: в Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными

«В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями», — заявила заместитель Председателя Государственной Думы Ольга ЕпифановаЕпифановаОльга НиколаевнаФракция «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» на пресс-конференции в ТАСС, посвященной проблеме обеспечения редких больных дорогостоящим лечением. gospress.ru »

2017-10-23 19:30