детей сма [ Фото новости ] | |
В благотворительном фонде «Семьи СМА» сообщили, что в России двое детей со спинальной мышечной атрофией скончались после применения препарата Zolgensma («Золгенсма»). versia.ru »
11 февраля на сайте Русфонда - одного из крупнейших благотворительных фондов России вышел текст о руководителе фонда Помощь семьям СМА Александре Курмышкине znak.com »
Нобелевский лауреат, главный редактор Новой газеты Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги - 121 млн рублей - на препарат Золгенсма , но фонд Круг добра отказал им в покупке znak.com »
Несколько детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) - редким орфанным заболеванием - не могут получить укол препарата Золгенсма , потому что им не разрешает это сделать консилиум врачей, выбранных фондом Круг добра znak.com »
По её словам, всё гораздо сложнее, чем кажется и распространяется в медийном пространстве. life.ru »
Он напомнил, что власти расширили поддержку для детей, больных спинальной мышечной атрофией, с помощью фонда «Круг добра». 5-tv.ru »
Всего лекарство приобрели для семи человек, еще 19 детей получают лечение препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза" tass.ru »
Минздрав России зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Об этом сообщает РИА «Новости». В России ранее было зарегистрировано... rosbalt.ru »
С 2023 года младенцев будут проверять на 36 заболеваний. aif.ru »
Врач-невролог, иммуногенетик и директор фонда Помощь семьям СМА Александр Курмышкин создал новую ассоциацию, чтобы добиться от российских властей права лечить всех детей и взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) znak.com »
В этом году Свердловская область направила 20 заявок в благотворительный фонд Круг добра , созданный президентом Владимиром Путиным, для лечения детей со СМА znak.com »
Лекарством обеспечат малышей до двух лет utro.ru »
Инновационные технологии изменения клеточных рецепторов позволили вылечить в Центре имени Дмитрия Рогачёва до 70% ранее неизлечимо больных детей. aif.ru »
Он об этом заявил на форуме metronews.ru »
Решить вопрос по обеспечению пациентов дорогостоящими медикаментами позволила эффективная работа руководства фонда «Круг добра». aif.ru »
Обеспечение детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии (СМА), бесплатными медикаментами позволит сохранить сотни жизней, заявил главный детский онколог-гематолог, академик РАН, основатель Центра им social.mk.ru »
В нашей стране уже давно принято собирать деньги на лечение детей с помощью неравнодушных людей и соцсетей. argumenti.ru »
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата Золгенсма и закупку его через госфонд Круг добра , созданный по инициативе президента Владимира Путина znak.com »
По словам министра здравоохранения, препарат скоро будет доступен для лечения детей tass.ru »
Следственное управление СКР по Татарстану возбудило уголовное дело по статье 293 УК РФ ( Халатность ) в отношении министерства здравоохранения региона в связи с ситуацией с лекарственным обеспечением больных спинальной мышечной атрофией детей znak.com »
Как сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, на закупку препаратов направили около 10 млрд рублей tass.ru »
Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией в России. Организация также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. lenta.ru »
МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. fedpress.ru »
На исполнении у приставов находилось пять судебных решений с требованием обеспечить пациентов дорогостоящим препаратом. aif.ru »
Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. russian.rt.com »
Как ранее сообщал Минздрав, предварительный перечень заболеваний, которые будут финансироваться в рамках деятельности фонда, содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тыс. детей tass.ru »
С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинально-мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. fedpress.ru »
Минздрав Ставропольского края объявил закупку препарата «Спинраза» для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), следует из материалов закупки.
Читать далее russian.rt.com »
Правительство России включило препарат Нусинерсен ( Спинраза ) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на 2021 год znak.com »
Вы понимаете, что это не ваши, а наши деньги? И я лично не уполномочивал вас тратить их на "оказание гуманитарной помощи сирийскому народу" - российскому народу они точно нужнее... echo.msk.ru »
Федеральный бюджет должен прямо сейчас взять на себя нагрузку по выделению средств на лекарства для детей больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) znak.com »
МОСКВА, 28 октября, ФедералПресс. На совещании президента РФ с членами правительства Татьяна Голикова сообщила, что в России детей с СМА будут лечить за счет государства. Также на видеоконференции специалисты представили предложения по лечению еще 19 орфанных заболеваний. fedpress.ru »
Всего в нашей стране живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом. Читать далее... life.ru »
Главный детский невролог города, заслуженный врач России Любовь Бессонова рассказала, что в Санкт-Петербурге более 4 тыс. детей имеют инвалидность, связанную с неврологической патологией, из них 47 детей имеют диагноз «спинальная мышечная атрофия». Читать далее russian.rt.com »
Несколько дней назад супруги Иван и Екатерина Тихоновы вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани с требованием обеспечить их детей дорогостоящим лекарством «Спинраза». argumenti.ru »
12-летнюю жительницу Тюмени Екатерину Захарову, больную спинально-мышечной атрофией (СМА), до 1 июля должны перевести в медицинский центр в Москву , заявила депутат от КПРФ Тамара Казанцева, выступая на заседании облдумы znak.com »
В ближайшее время детей госпитализируют, состояние одного ребенка ухудшается tass.ru »
В России могут создать фонд поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящем лечении znak.com »
Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »
Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом Рисдиплам детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова znak.com »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля, ФедералПресс. Региональный минздрав прорабатывает возможность участия в данной программе. fedpress.ru »
По данным пресс-службы областного правительства, для проведения закупок областная дума должна утвердить поправки в бюджет tass.ru »
В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».
Читать далее russian.rt.com »
Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии novayagazeta.ru »
Маленькому москвичу со спинальной мышечной атрофией (СМА) всем миром собрали колоссальную сумму на жизненно необходимое лекарство. Но в городе ещё десятки детей с таким же диагнозом ждут лечения по льготе. metronews.ru »
Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии у детей. vesti.ru »
