сма - Последние новости [ Фото в новостях ] | |
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата Золгенсма и закупку его через госфонд Круг добра , созданный по инициативе президента Владимира Путина znak.com »
Об этом заявил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. aif.ru »
Министр здравоохранения РФ сообщил, что больные со спинальной мышечной атрофией начали получать необходимые препараты. vesti.ru »
По словам министра здравоохранения, препарат скоро будет доступен для лечения детей tass.ru »
Власти Ялты запретили 32-летней Дилбархон Алимовой проводить благотворительные акции по сбору средств на лечение ее сына, трехлетнего Мурата, которому полтора года назад врачи поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа и лечение до сих пор не оказывается znak.com »
«Спутник V», вакцины от Pfizer и AstraZeneca, лекарства от СМА «Золгенсма» и «Спинраза» — немалый вклад в разработку этих и других лекарственных препаратов вносят женщины-ученые. Рассказываем о них forbes.ru »
Лечение, уход и поддержание приемлемого уровня жизни у больных спинально-мышечной атрофии (СМА) требует огромных денег nsn.fm »
Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал в удовлетворении иска Светланы Гепаловой к комитету здравоохранения города, в котором она требовала обеспечить ее двухлетнего сына, которому поставлен диагноз СМА, препаратом Золгенсма , являющимся самым дорогим лекарством в мире znak.com »
Шестилетней Арине из воронежского города Россошь, которая умирает от спинальной мышечной атрофии, приобретут необходимый курс препарата Спинраза через благотворительный фонд Круг добра znak.com »
Следственное управление СКР по Татарстану возбудило уголовное дело по статье 293 УК РФ ( Халатность ) в отношении министерства здравоохранения региона в связи с ситуацией с лекарственным обеспечением больных спинальной мышечной атрофией детей znak.com »
Сегодня, 24 марта, в Ленинском районном суде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к департаменту здравоохранения Воронежской области znak.com »
Как сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, на закупку препаратов направили около 10 млрд рублей tass.ru »
Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией в России. Организация также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. lenta.ru »
МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. fedpress.ru »
Часть заявок уже одобрили. aif.ru »
Ребенка уже начали лечить на базе детской краевой клинической больницы tass.ru »
На исполнении у приставов находилось пять судебных решений с требованием обеспечить пациентов дорогостоящим препаратом. aif.ru »
Семимесячному жителю Екатеринбурга Мише Бахтину, у которого подтвержден диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа , поставили укол препарата Золгенсма стоимостью 150 млн рублей znak.com »
По данным администрации главы республики, планировалось начать лечение ребенка препаратом "Рисдиплам" tass.ru »
В Чувашии возбуждено уголовное дело по факту смерти шестилетней девочки со спинальной мышечной атрофией из-за отказа в продолжении терапии. Действия медиков... rosbalt.ru »
СК по Чувашской республике возбудил уголовное дело в отношении должностных лиц республиканской детской клинической больницы Чувашии из-за халатности, повлекшей смерть девочки, больной СМА, не получившей нужный препарат znak.com »
Крайне важно собрать огромную сумму до этого лета, ведь препарат эффективен лишь до двух лет. life.ru »
Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. russian.rt.com »
Как ранее сообщал Минздрав, предварительный перечень заболеваний, которые будут финансироваться в рамках деятельности фонда, содержит 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тыс. детей tass.ru »
С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинально-мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. fedpress.ru »
Германия готова принять юного россиянина, после отказа российского здравоохранения rusplt.ru »
В 2020 году в рамках благотворительного проекта RT «Дальше действовать будем мы» (ДДБМ) была оказана помощь 234 нуждающимся. Общая сумма сборов составила 42,5 млн рублей. Как сейчас живут некоторые из героев публикаций — в материале RT. Читать далее russian.rt.com »
Вечером в среду, 23 декабря, маленький Миша, больной СМА, вместе с бригадой врачей вылетит из Челябинска в Москву, где его сопроводят в Морозовскую больницу, сообщила Znak znak.com »
Информация о пациентах, больных СМА, которую чиновница минздрава Челябинской области Арина Устюгова, по версии следствия, передала за взятку представителю международной фармкомпании Johnson Johnson, бесполезна znak.com »
Следственный отдел по Центральному району Челябинска СУ СКР возбудил уголовное дело по части 5 статьи 290 УК РФ ( Получение взятки в крупном размере ) в отношении начальницы управления лекарственного обеспечения регионального минздрава Арины Устюговой, которую задержали накануне при получении денег znak.com »
На канале RTД выходит документальный фильм Марии Финошиной «Лечить нельзя убить». Лента, над которой журналистка работала почти год, посвящена детям со спинальной мышечной атрофией. Герои рассказывают, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка. Читать далее russian.rt.com »
Ребёнок находится в реанимации в тяжёлом состоянии. Читать далее... life.ru »
Видеоагентство RT Ruptly пообщалось с жительницей Челябинска Викторией Кубышкиной. У её двухлетней дочери Василисы редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Девочка получила одну из 100 бесплатных доз препарата «Золгенсма», которые разыгрываются в лотерее от компании-производителя. russian.rt.com »
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. russian.rt.com »
Минздрав зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Препарат выпускают в форме порошка для приготовления раствора. Страна, которая владеет регистрационным удостоверением на лекарство — Швейцария. lenta.ru »
Российский Минздрав зарегистрировал препарат «Рисдиплам» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает РИА Новости со ссылкой на государственный реестр лекарственных средств ведомства. Читать далее russian.rt.com »
Минздрав Ставропольского края объявил закупку препарата «Спинраза» для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), следует из материалов закупки.
Читать далее russian.rt.com »
Это единственный препарат для больных спинальной мышечной атрофией, которое зарегистрировано в России tvc.ru »
Правительство России включило препарат Нусинерсен ( Спинраза ) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на 2021 год znak.com »
Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). russian.rt.com »
МОСКВА, 24 ноября, ФедералПресс. Правительство России внесло препарат для лечения СМА в список жизненно необходимых лекарств. Об этом говорится в распоряжении премьер-министра РФ. fedpress.ru »
Вы понимаете, что это не ваши, а наши деньги? И я лично не уполномочивал вас тратить их на "оказание гуманитарной помощи сирийскому народу" - российскому народу они точно нужнее... echo.msk.ru »
Федеральный бюджет должен прямо сейчас взять на себя нагрузку по выделению средств на лекарства для детей больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) znak.com »
Жительница Перми Юлия Лабутина переехала в Екатеринбург ради паллиативной помощи и экспериментального лекарства для ее двухлетнего сына Саши, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) znak.com »
Семья маленького Лёни Ямковского, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), собрала сумму, необходимую для покупки препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире. Всего один укол может остановить развитие болезни и спасти Лёне жизнь. russian.rt.com »
Известный бизнесмен и меценат Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), предоставив недостающую сумму. Средства на лечение ребенка собирали зрители Первого канала, была собрана огромная сумма. lenta.ru »
Государство будет дополнительно финансировать лечение детей со спинальной мышечной атрофией и ещё 18 орфанными и 29 жизнеугрожающими заболеваниями, заявила вице-премьер Татьяна Голикова. На эти цели будут направлены средства, полученные за счёт повышения ставки НДФЛ на доход свыше 5 млн рублей в год. russian.rt.com »
МОСКВА, 28 октября, ФедералПресс. На совещании президента РФ с членами правительства Татьяна Голикова сообщила, что в России детей с СМА будут лечить за счет государства. Также на видеоконференции специалисты представили предложения по лечению еще 19 орфанных заболеваний. fedpress.ru »
Всего в нашей стране живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом. Читать далее... life.ru »
