круг добра [ Фото новости ] | |
МОСКВА, 20 ноября, ФедералПресс. 4-летний Степан из Екатеринбурга стал 50-м подопечным Фонда «Круг добра», страдающим от мышечной дистрофии Дюшенна. Он получил инновационный препарат генной терапии под названием «Деландистроген моксепарвовек», известный также как «Элевидис». fedpress.ru »
Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим от Фонда Круг добра инновационный генный препарат Эладокаген экзупарвовек для лечения редкого заболевания. Шестилетний мальчик из Архангельской области стал первым в России, получившим один из самых дорогих генных препаратов в мире, «Эладокаген экзупарвовек», стоимостью около 3 млн евро, для лечения дефицита декарбоксилазы ароматических кислот, сообщается на сайте Фонда «Круг добра». vz.ru »
С применением гилтеритиниба достигается выживаемость без прогрессирования как минимум на полгода, говорится в сообщении фонда tass.ru »
В фонде отметили, что в списке для закупок для терапии первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза уже есть препарат с международным непатентованным наименованием Эмапалумаб tass.ru »
Музыку для нового мультфильма согласился предоставить детский композитор, заслуженный деятель искусств России Григорий Гладков tass.ru »
Председатель правления фонда, председатель комиссии ОП по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что лечение дает возможность практически избавить детей от стигматизации болезни tass.ru »
После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »
Эксперты включили в список церебротендинозный ксантоматоз — заболевание, которое связано с нарушением обмена липидов. aif.ru »
Фонд Круг добра с 20 декабря открывает прием заявок на препарат соматропин для детей с синдромом Шерешевского-Тернера, сообщили в пресс-службе благотворительный организации. «Итогом обсуждения проблемы на круглом столе стало обещание производителя оперативно, в начале 2024 года нарастить производство соматропина еще на 50% от предполагавшегося ранее объема. vz.ru »
При этом они затруднили логистические процедуры поставки, отметил председатель правления Александр Ткаченко tass.ru »
По данным Минздрава, "таким образом, фонд станет еще более эффективным инструментом для сохранения жизни и здоровья детей с тяжелыми заболеваниями" tass.ru »
Фонд "Круг добра", который помогает детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями, планирует пополнить свой лекарственный перечень десятью новыми препаратами. Об этом сообщил сообщил председатель фонда Александр Ткаченко на конференции в Общественной палате. life.ru »
Экспертный совет фонда "Круг добра" включил в перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), два заболевания, теперь перечень расширился до 88 позиций, рассказал Александр Ткаченко, председатель правления фонда. life.ru »
Первый накостный дистракционный аппарат для ребенка с тяжелым заболеванием синдромом Пьера Робена уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России, сообщил председатель правления фонда Круг добра, председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »
Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА получил первый имплантат для наружного уха, средства на которые направил фонд Круг добра, сообщил глава правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. vz.ru »
Фонд «Круг добра», отвечая на вопросы СМИ, объяснил невозможность оплачивать повторную терапию страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) мальчика из Екатеринбурга. В фонд «Круг добра» заявка на обеспечение ребенка не поступала, поскольку тандемная терапия все еще имеет статус экспериментальной. lenta.ru »
О том, что фонд включил в собственный перечень заболеваний хронический гепатит C, стало известно 7 марта tass.ru »
Экспертный совет организации согласовал соответствующий пилотный проект tass.ru »
Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что идет процесс выстраивания работы органов здравоохранения на этих территориях tass.ru »
Более 6000 российских детей получили поддержку от социального фонда "Круг добра", сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко. life.ru »
В частности, в фонде 1 154 ребенка со спинальной мышечной атрофией tass.ru »
Согласно годовому отчету, в планах на год также обозначено расширение перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких tass.ru »
Председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что экспертный совет одобрил семь заявок на оплату операций по установке раздвижных эндопротезов от онкоцентра им. Н. Н. Блохина tass.ru »
Речь идет о метрелептине, который используется для лечения липодистрофии, и ломитапиде, который применяется в терапии гомозиготной семейной гиперхолестеринемии tass.ru »
Соответствующий указ подписал президент РФ Владимир Путин. aif.ru »
Начальник проектного отдела фонда Наталья Кулакова отметила, что в "Круге добра" существует практика волонтерской помощи tass.ru »
Деньги будут направлены на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. aif.ru »
В постоянно пополняющемся перечне фонда сейчас находится 59 заболеваний, отметил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко tass.ru »
Это редкое наследственное заболевание, которое возникает из-за прогрессирующего накопления в клетках организма сфингомиелина и других липидов tass.ru »
Госдума приняла в третьем чтении закон, согласно которому госфонду «Круг добра» передаются полномочия по обеспечению лекарствами детей с заболеваниями, входящими в перечень госпрограммы «14 ВЗН». ridus.ru »
МОСКВА, 31 октября, ФедералПресс. В Госдуме одобрили законопроект, принятие которого позволит несовершеннолетним пациентам проекта «14 высокозатратных нозологий» получать дорогостоящие препараты за счет Фонда «Круг добра». fedpress.ru »
По словам главы министерства, логистические сложности были на определенном этапе. aif.ru »
Председатель правления фонда Александр Ткаченко отметил, что "Круг добра" взял на себя ответственность за обеспечение детей с первичным иммунодефицитом препаратом для подкожного введения tass.ru »
С начала этого года фонд заключил контрактов или находится на стадии их заключения на общую сумму 57,7 млрд рублей tass.ru »
Лекарство уже прибыло в Удмуртию, Ханты-Мансийский автономный округ и в Ульяновскую область tass.ru »
Поставки препаратов для детей с муковисцидозом затягиваются из-за санкций, введенных в отношении России, рассказал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко nsn.fm »
МОСКВА, 26 мая, ФедералПресс. Фонд «Круг добра» попросил российские регионы заложить средства в бюджеты на лекарства для подопечных организации, которые скоро станут совершеннолетними. Напомним, фонд помогает детям с тяжелыми и редкими болезнями. fedpress.ru »
МОСКВА, 23 мая, ФедералПресс. Фонд «Круг добра» обеспечит лечением девочку со СМА из ЛНР. Об этом рассказал глава фонда Александр Ткаченко. fedpress.ru »
Фонд предоставит девочке запас препарата "Рисдиплам", годовой курс которого стоит около 20 миллионов рублей. life.ru »
МОСКВА, 14 мая, ФедералПресс. Поставки незарегистрированного в России препарата иммуноглобулина, который применяется при терапии иммунодефицита, откладываются из-за задержки в оформлении заявок от регионов РФ. Об этом заявили в фонде «Круг добра». fedpress.ru »
Фонд провел совещание по вопросам доступности дорогостоящего лечения для детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями на территории республик tass.ru »
В пресс-службе фонда сообщили, что его работа четко регламентирована правоустанавливающими документами tass.ru »
Некоторые дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) могли не получить препарат Золгенсма из-за противопоказаний этого лекарства, заявили в фонде Круг добра. «Золгенсма» препарат, имеющий определенные противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода», говорится в сообщении на сайте фонда. vz.ru »
Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), по которым поступают заявки, однако организация не может принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей. lenta.ru »
Это относится и к препарату «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии. aif.ru »
Фонд «Круг добра» получил возможность закупать лекарства до их поступления на рынок, сразу после регистрации в России, заявил премьер-министр Михаил Мишустин. Отмечается, что новые правила коснутся в том числе препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире для лечения спинальной мышечной атрофии. lenta.ru »
МОСКВА, 27 декабря, ФедералПресс. Владимир Путин заявил, что возраст тех, кто получает помощь через фонд «Круг добра» будет расширен. Об этом сообщает СМИ. fedpress.ru »
Снято главное ограничение: после регистрации в разы упрощается и ускоряется ввоз лекарств. Фонд "Круг добра", помимо прочего, расширил возрастные рамки применения препарата. vesti.ru »
Минздрав разработал проект изменений в правила закупки препаратов для детей с орфанными заболеваниями, в соответствии с которыми фонд сможет закупать зарегистрированные в РФ препараты до их ввода в гражданский оборот в течение полугода после регистрации tass.ru »
МОСКВА, 9 декабря, ФедералПресс. Экспертный совет фонда «Круг добра» расширил возрастные рамки при применении «Золгенсма» и «Трикафта». Препараты лечат редкие заболевания – спинальную мышечную атрофию и муковисцидоз. fedpress.ru »
