«Зубы вывалились». Врач рассказала о редком, но страшном заболевании
В День осведомленности о гипофосфатазии, который приходится на 30 октября, мы рассказываем об этой редкой, но страшной генетической болезни aif.ru »
орфанных - Последние новости [ Фото в новостях ] | |
Результатов: 47
Счетная палата предложила обеспечивать орфанных пациентов лекарствами за федеральный счет
В палате пояснили, что в некоторых регионах отдельные льготные категории граждан не включены в систему льготного лекарственного обеспечения tass.ru »
2024-3-7 17:06
Лечить своим. Врач рассказал об отечественных лекарствах для детей
Некоторые препараты для лечения орфанных заболеваний стоят очень дорого. Когда появятся отечественные лекарства? aif.ru »
2024-2-14 10:07
ФАС помогла детскому фонду сэкономить 1 млрд рублей на закупке орфанных лекарств
В результате за два года стоимость таких лекарств для лечения детей с редкими заболеваниями снизилась практически на 11 млрд рублей tass.ru »
2023-12-27 16:27
Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить
В пятницу, 24 ноября, в 11:00 (мск) в пресс-центре издательского дома «Аргументы и факты» состоится пресс-конференция НИКИ детства «Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить». aif.ru »
2023-11-23 13:12
Содружество без границ. Состоялся форум по лечению орфанных заболеваний
В Москве и Ташкенте в гибридном формате прошел второй Евразийский форум по диагностике и лечению орфанных заболеваний. В ходе работы эксперты поделились новейшими теоретическими разработками и практическим опытом терапии. aif.ru »
2023-11-2 17:45
В Мурманской области предложили передать закупку орфанных лекарств на федеральный уровень
По словам губернатора Андрея Чибиса, расходы регионального бюджета на обеспечение препаратами увеличиваются ежегодно tass.ru »
2023-10-10 12:30
Заболевание spina bifida включили в Перечень орфанных болезней
Минздрав включил заболевание spina bifida — врожденная спинномозговая грыжа — в Перечень орфанных (редких) болезней, сообщил благотворительный фонд «Спина бифида». Это позволит НКО создать специальный регистр пациентов с редким диагнозом forbes.ru »
2023-7-7 18:14
Орфанная опухоль. Почему особенно опасно заболеть редким раком
Онкология — это всегда шок для пациента. Вдвойне пугает, если рак оказался редким видом. aif.ru »
2023-3-5 01:15
Эксперт: РФ нужно ориентироваться на свое производство лекарств для орфанных пациентов
Ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Минздрава Мария Воронцова отметила проблему высокой стоимости терапии орфанных заболеваний tass.ru »
2023-3-1 19:39
Главный страх родителей. Как лечат орфанные заболевания у детей
В последний день февраля в мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. aif.ru »
2023-2-28 15:38
«Круг добра» станет домом еще для 15 тысяч орфанных пациентов
МОСКВА, 31 октября, ФедералПресс. В Госдуме одобрили законопроект, принятие которого позволит несовершеннолетним пациентам проекта «14 высокозатратных нозологий» получать дорогостоящие препараты за счет Фонда «Круг добра». fedpress.ru »
2022-10-31 18:48
Мишустин ознакомился с производством лекарств для орфанных больных компании "Генериум"
Премьер посмотрел несколько лабораторий и пообщался с сотрудниками tass.ru »
2022-6-29 17:59
На Алтае возбудили дело из-за двойной продажи Минздраву лекарств от орфанных заболеваний
В Алтайском крае полиция возбудила уголовное дело о мошенничестве по факту двойной продажи серии препарата Элизария для лечения орфанных заболеваний znak.com »
2022-2-15 09:00
Минздрав планирует создание "орфанных аптек" для пациентов с редкими заболеваниями
Кроме того, в рамках инициативы "Медицинская наука для человека" открывается проект по генетической паспортизации новорожденных tass.ru »
2021-11-17 16:10
Фонд "Круг добра" может расширить перечень орфанных заболеваний для оказания помощи
В настоящий момент в перечне Минздрава зарегистрировано 267 орфанных заболеваний tass.ru »
2021-11-3 16:48
Эксперт предложил создавать центры орфанных заболеваний в городах-миллионниках
Завкафедрой неврологии детского возраста Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава Валерий Зыков пояснил, что такие центры позволят быстрее ставить диагноз пациентам tass.ru »
2021-10-11 15:20
Фонд Круг добра намерен расширить перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний
Экспертный совет фонда Круг добра рассмотрит включение еще 10 препаратов для лечения орфанных заболеваний в перечень закупок, сообщил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. «На данный момент экспертный совет фонда утвердил 12 лекарственных препаратов для лечения тяжелых орфанных заболеваний. vz.ru »
2021-9-6 18:34
Фонд "Круг добра" рассмотрит еще 10 препаратов от орфанных заболеваний для закупок
На данный момент экспертный совет фонда утвердил 12 лекарственных препаратов для лечения тяжелых орфанных заболеваний tass.ru »
2021-9-6 16:14
Минпромторг изучит вопрос расширения выпуска лекарств от орфанных заболеваний
Минпромторг готов изучить возможность расширения производства в России лекарств от орфанных (редких) заболеваний, заявил глава министерства Денис Мантуров. vesti.ru »
2021-4-21 11:37
В РФ разрабатывают единую платформу с информацией о лечении орфанных заболеваний у детей
По словам уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой, родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребенка редкого заболевания tass.ru »
2021-2-26 17:27
В Подмосковье в 2021 году увеличат расходы на лечение орфанных заболеваний
МОСКОВСКАЯ ОБЛАТЬ, 5 ноября, ФедералПресс. В Московской области в 2021 году увеличат расходы на лекарства для лечения орфанных заболеваний. Сумма увеличится более чем в 1 млрд рублей. fedpress.ru »
2020-11-6 22:15
В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов
В Общественной палате России прошло совещание, на котором обсуждалось создания специальной некоммерческой организации для финансирования поддержки пациентов с орфанными заболеваниями. В частности, было предложено организовать его на основе уже существующего Фонда защиты детей. lenta.ru »
2020-10-16 13:59
Федермессер: средства федерального бюджета помогут в лечении детских орфанных заболеваний
Деньги на лечение от повышения ставки НДФЛ дети смогут получить лишь через полтора года, отметила учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам "Вера" tass.ru »
2020-6-24 20:16
Путин подписал закон о закупке лекарств для лечения орфанных заболеваний за счет бюджета
Минздраву передадут полномочия по обеспечению больных лекарствами tass.ru »
2019-12-28 18:01
СФ одобрил закон о закупке лекарств для лечения ряда орфанных заболеваний за счет бюджета
Согласно данному закону, Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) tass.ru »
2019-12-23 14:24
Дума приняла закон о закупке лекарств от ряда орфанных заболеваний на федеральном уровне
Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль уточнил, что в России 1518 пациентов, страдающих такими заболеваниями, из них 255 - дети tass.ru »
2019-12-18 12:28
ГД одобрила в I чтении законопроект о расширении федерального перечня орфанных заболеваний
Список таких заболеваний предлагается дополнить еще двумя наименованиями tass.ru »
2019-12-10 18:27
Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний
Уполномоченный по правам ребенка сообщила, что это позволит родителям обращаться за достоверными клиническими рекомендациями tass.ru »
2019-11-21 16:15
В Госдуму внесли проект о лечении еще нескольких орфанных заболеваний за счет бюджета
В России 1518 человек страдают такими заболеваниями, рассказал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский tass.ru »
2019-11-21 10:18
В Госдуму внесли законопроект о лечении нескольких орфанных заболеваний за счет бюджета
В России 1518 человек страдают такими заболеваниями, рассказал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский tass.ru »
2019-11-21 10:18
Власти Татарстана предложили передать закупку орфанных препаратов на федеральный уровень
Данный механизм позволяет вести переговоры с производителями по снижению цен tass.ru »
2019-10-25 17:24
Бюджет России в 2021 году сможет финансировать лечение всех орфанных заболеваний
Спикер Совфеда Валентина Матвиенко отметила, что в этом вопросе сенаторов поддерживает вице-премьер Татьяна Голикова и глава Минфина Антон Силуанов tass.ru »
2019-7-23 16:16
Медведев: финансирование лечения орфанных заболеваний нужно отдать на федеральный уровень
Премьер предложил развивать законодательство в этом направлении, проводить централизованные закупки лекарств для лечения орфанных заболеваний и мониторинг цен на них tass.ru »
2019-2-12 17:19
Парламент/Совет Федерации Совет Федерации одобрил федеральный закон о финансовом обеспечении лечения редких (орфанных) заболеваний
Документ был внесен в Государственную Думу верхней палатой парламента. Совет Федерации одобрил изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний. gospress.ru »
2018-7-29 15:17
Совет Федерации одобрил федеральный закон о финансовом обеспечении лечения редких (орфанных) заболеваний
Документ был внесен в Государственную Думу верхней палатой парламента. Совет Федерации одобрил изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний. gospress.ru »
2018-7-29 15:16
Парламент/Совет Федерации В. Рязанский: В законе об орфанных заболеваниях нуждаются более двух тысяч человек, полторы тысячи из которых – дети
Сенатор провел заседание Комитета Совета Федерации по социальной политике. В Комитете СФ по социальной политике прошло заседание, на котором сенаторы рекомендовали к одобрению ряд федеральных законов. gospress.ru »
2018-7-27 14:19
В. Рязанский: В законе об орфанных заболеваниях нуждаются более двух тысяч человек, полторы тысячи из которых – дети
Сенатор провел заседание Комитета Совета Федерации по социальной политике. В Комитете СФ по социальной политике прошло заседание, на котором сенаторы рекомендовали к одобрению ряд федеральных законов. gospress.ru »
2018-7-27 14:17
На лекарства для орфанных больных выделят более 10 млрд рублей
Такая сумма будет заложена в бюджет на 2019 год aif.ru »
2018-7-26 15:50
Деньги на лечение орфанных заболеваний заложат в федеральный бюджет
Госдума во вторник приняла в первом чтении законопроект о выделении средств на лечение орфанных заболеваний за счет федерального бюджета, передает корреспондент... rosbalt.ru »
2018-7-24 13:32
Инициатива о централизации закупок лекарств для лечения орфанных заболеваний прошла первое чтение
Инициатива о централизации закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний прошла первое чтение в Госдуме. Законопроект, в соответствии с которым расширяется перечень редких заболеваний, лекарствами для лечения которы ... regions.ru »
2018-7-24 13:29
Систему "одного окна" реализуют в центре орфанных заболеваний Морозовской больницы
"Одно окно" теперь есть в центре редких заболеваний Морозовской больницы. Пациенты в одном месте могут выписать рецепт, получить лекарство и, если нужно, тут же его ввести. Впрочем, в клинике проходят лечения дети и с другими, казалось бы, неизлечимыми болезнями. В том числе и сердечно-сосудистой системы. tvc.ru »
2018-6-14 15:04
Матвиенко: централизованные закупки лекарств от орфанных болезней возможны с 2019 года
Совфед держит этот вопрос на контроле, подчеркнула спикер верхней палаты tass.ru »
2018-6-8 14:25
Эксперты: централизация закупок орфанных препаратов обеспечит равный доступ к лекарствам
Замминистра здравоохранения РФ Олег Салагай отметил, что Минздрав РФ поддержит данный проект, поскольку это облегчит процесс получения медикаментов tass.ru »
2018-5-4 16:10
Минздрав Татарстана заявил о нехватке 1 млрд рублей на лекарства для орфанных больных
Стоимость лечения одного такого пациента может составлять 43 млн рублей в год tass.ru »
2018-3-21 17:56
Эксперт Минздрава назвал проблемные регионы в обеспечении лекарствами орфанных больных
Лекарственные препараты для орфанных пациентов, попадающие в перечень из семи высокозатратных нозологий, в России закупаются централизованно tass.ru »
2018-2-27 14:52
В 2018 году в Москве откроется Центр по лечению орфанных (редких) заболеваний для взрослых
Пока в столице с 2015 года функционирует подобный центр для лечения детей и подростков. vm.ru »