сма - Последние новости [ Фото в новостях ] | |
В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией (СМА), объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak znak.com »
31-летняя жительница Брянска Наталья Азарченкова уже год добивается, чтобы двух её дочерей обеспечили дорогостоящим лекарством. Девочки больны спинальной мышечной атрофией (СМА) 3-го типа. На руках у Натальи есть решения нескольких судов о необходимости незамедлительно обеспечить близняшек препаратом, но чиновники выделили деньги только на четыре ампулы — этого недостаточно, чтобы начать лечение обеих дочерей. russian.rt.com »
Cуд в Санкт-Петербурге в экстренном порядке рассматривает иск матери мальчика с редким заболеванием к комитету по здравоохранению. Светлана Гепалова считает, что ее ребенок должен лечиться за счет бюджета. dw.de »
В прошлом году в России прошёл регистрацию препарат для лечения пациентом со спинальной мышечной атрофией – «Спинраза». Больные без него теряют навыки движения и умирают в течение короткого периода времени. argumenti.ru »
Соответствующую рекомендацию дала комиссия Минздрава.Читать далее... life.ru »
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. russian.rt.com »
После регистрации ещё двух лекарств цена на препарат от спинально-мышечной атрофии «Спинраза» будет снижена в два раза. Об этом сообщил главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. Читать далее russian.rt.com »
Несколько дней назад супруги Иван и Екатерина Тихоновы вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани с требованием обеспечить их детей дорогостоящим лекарством «Спинраза». argumenti.ru »
Музыканты при помощи своих фанатов собрали более 11 миллионов рублей на лечение двухлетней жительницы Владикавказа. 5-tv.ru »
Житель Сургута Виталий Козоренко пробежал более 200 километров до Ханты-Мансийска в поддержку Ульяны Александровой, которая страдает спинально-мышечной атрофией (СМА) znak.com »
12-летнюю жительницу Тюмени Екатерину Захарову, больную спинально-мышечной атрофией (СМА), до 1 июля должны перевести в медицинский центр в Москву , заявила депутат от КПРФ Тамара Казанцева, выступая на заседании облдумы znak.com »
Президент России Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ с 13 до 15% для граждан, зарабатывающих более 5 млн рублей в год (она будет распространяться только на доходы свыше этой суммы). Это даст бюджету порядка 60 млрд рублей. russian.rt.com »
На недавней встрече с представителями НКО Владимир Путин пообещал, что деньги на покупку жизненно важного лекарства будут выделяться в том числе и из федерального бюджета. За это долгие месяцы бились родители детей со СМА. aif.ru »
В ближайшее время детей госпитализируют, состояние одного ребенка ухудшается tass.ru »
В России могут создать фонд поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящем лечении znak.com »
Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »
Спортсмен предоставил свои перчатки в качестве лота на аукцион в пользу страдающей спинально-мышечной атрофией Миланы Семеньковой tass.ru »
На закупку препарата для калининградских детей из бюджета области было выделено 79 млн рублей tass.ru »
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить шестимесячную Аду Кешишянц со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом Спинраза znak.com »
Родители полугодовалой Ады Кешишянц из Ставрополя, страдающей спинальной мышечной атрофией, выиграли суд, который постановил незамедлительно предоставить ребёнку лекарство «Спинраза». Однако региональный Минздрав постановление суда от 14 апреля пока не выполнил, а девочке с каждым днём становится всё хуже. russian.rt.com »
Сбор идёт на генную терапию, которая позволит не колоть каждые четыре месяца дорогостоящие инъекции.Читать далее... life.ru »
Эксперты и представители региональной власти считают, что это даст возможность создать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и начинать терапию на ранних стадиях заболевания tass.ru »
Курс лечения препаратом стоит около 20 миллионов рублей.Читать далее... life.ru »
Уже во второй половине 2020 года запланировано проведение клинических испытаний российского лекарственного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) nsn.fm »
По данным ведомства, они могут пройти уже во второй половине 2020 года tass.ru »
Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом Рисдиплам детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова znak.com »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля, ФедералПресс. Региональный минздрав прорабатывает возможность участия в данной программе. fedpress.ru »
По данным пресс-службы областного правительства, для проведения закупок областная дума должна утвердить поправки в бюджет tass.ru »
Во время рассмотрения дела представитель Минздрава региона настаивала на дополнительном обследовании ребенка tass.ru »
Деньги с благотворительного концерта Live Anyuta Fest, который пройдет в екатеринбургском Теле-клубе , направят на помощь полуторагодовалой Лизе Краюхиной из Заречного с диагнозом спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА) znak.com »
Как уточнили в ведомстве, сейчас закупка препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией осуществляется за счет регионов tass.ru »
В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка больного спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза», который был ему назначен решением врачебной комиссии. russian.rt.com »
Оказание помощи детям с диагнозом СМА тормозится на всех уровнях — от региональных чиновников до Госдумы novayagazeta.ru »
В Екатеринбурге родителей пятимесячной Ани Новожиловой, у которой диагностировано тяжелое заболевание - спинально-мышечная атрофия (СМА) - и которой может помочь только лекарство за 160 млн рублей, считающееся самым дорогим в мире, вызвали в Следственный комитет РФ znak.com »
В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».
Читать далее russian.rt.com »
Следователи возбудили два уголовных дела по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева из села Богучаны Красноярского края. Мальчик болел спинально-мышечной атрофией и нуждался в дорогостоящем препарате, который был ему назначен решением врачебной комиссии. russian.rt.com »
Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии novayagazeta.ru »
Маленькому москвичу со спинальной мышечной атрофией (СМА) всем миром собрали колоссальную сумму на жизненно необходимое лекарство. Но в городе ещё десятки детей с таким же диагнозом ждут лечения по льготе. metronews.ru »
СМА – спинально-мышечная атрофия – редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Заболевание со временем прогрессирует, начинается со слабости мышц ног и всего тела. metronews.ru »
Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии у детей. vesti.ru »
