сма - Последние новости [ Фото в новостях ] | |
Молодой россиянин с тяжелой формой спинальной мышечной атрофии оказался в крайне сложной ситуации после того, как во время поездки в Германию сильно отравился испорченным йогуртом. versia.ru »
Еще десятилетие назад диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) был смертельным приговором. Сегодня у пациентов появился реальный шанс на здоровую жизнь. aif.ru »
Спинальная мышечная атрофия (СМА) считается тяжёлым врождённым заболеванием, при котором нарушается синтез белка, необходимого для функционирования двигательных нейронов, что без своевременного лечения ведёт к слабости мышц, проблемам с дыханием, инвалидности и даже смерти. life.ru »
В декабре 2020 года в Новокузнецке родился Саша Гращенко. Вскоре у него обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Родители Елизавета и Александр не сдались: после введения «Спинразы» для спасения сына потребовался ещё супердорогой препарат «Золгенсма» стоимостью 165 миллионов рублей. life.ru »
Минюст РФ подал иск в Октябрьский районный суд Екатеринбурга с требованием прекратить деятельность «Фонда Ройзмана», которым владеет бывший мэр города Евгений Ройзман*. Об этом сказано на сайте суда. life.ru »
В регионах начали лечить пациентов со СМА российским препаратом. Лекарство предназначено для патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии. Пациентами, которые первыми получили терапию российским лекарством, стали как дети, так и взрослые. aif.ru »
Встреча родителей детей со СМА и производителя нового российского препарата состоялась на днях. Они смогли задать все волнующие вопросы, а также посетили экскурсию по производству. aif.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 12 июля, ФедералПресс. Маленький Миша Бахтин из Екатеринбурга начал получать препарат от спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам» за счет бюджета. Об этом «ФедералПресс» сообщила юрист его семьи Юлия Липинская. fedpress.ru »
Специалситам и пациентам был представлен первый синтезированный в России антисмысловый олигонуклеотид для лечения спинальной мышечной атрофии. Это первый в мире биоаналог оригинального нусинерсена. aif.ru »
Специалситам и пациентам был представлен первый синтезированный в России антисмысловый олигонуклеотид для лечения спинальной мышечной атрофии. Это первый в мире биоаналог оригинального нусинерсена. aif.ru »
Саше всего 7 лет, и, как многие дети, она любит плести браслеты из бисера и бусин, лепить из пластилина. Ей нравится ходить в школу, играть с друзьями, хоть и физически это дается ей тяжело. Как и все девочки, она любит экспериментировать с косметикой и смотреть мультфильмы. tvzvezda.ru »
Сейчас ИНТЦ "Сириус" строит производственную аптеку и участок производства химических субстанций tass.ru »
Как добиваются лекарств от государства родители Миши Бахтина — самого известного в России ребенка со СМА 7x7-journal.ru »
Всего за счет обследования к декабрю 2023 года выявили более 530 младенцевс различными наследственными заболеваниями tass.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 21 декабря, ФедералПресс. Консилиум врачей не рекомендовал больному спинальной мышечной атрофией Мише Бахтину дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Ранее назначить его поручил губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев. fedpress.ru »
В Екатеринбурге отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышел на пикет в мороз и попал на видео. На кадрах мужчина держит в руках плакат, на котором написал имя главы Минздрава России Михаила Мурашко. lenta.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 11 декабря, ФедералПресс. Маленький Миша Бахтин, страдающий спинально-мышечной атрофией, получит лечение препаратом «Рисдиплам». Такое поручение дал областному минздраву свердловский губернатор Евгений Куйвашев, сообщает департамент информполитики региона. fedpress.ru »
Представители Минздрава Свердловской области приняли решение, что трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». lenta.ru »
Как лечат теперь ранее считавшиеся неизлечимыми болезни типа спинальной мышечной атрофии (СМА) aif.ru »
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин второй день подряд выходит на пикет в Москве ради трехлетнего сына Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому требуются лекарства. Адвокат уральца Юлия Липинская рассказала, что после акции мужчину позвали в Минздрав России на переговоры. lenta.ru »
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин в понедельник, 9 октября, снова был задержан полицией на Красной площади в Москве social.mk.ru »
В Парке Победы на Поклонной горе прошел первый забег «Важен каждый шаг». Он был организован благотворительным фондом «Важные люди», поддерживающим детей с диагнозом СМА. aif.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 15 сентября, ФедералПресс. Свердловчанка Яна Бахтина пожаловалась председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину на ведущих московских медиков. Они отказались назначать ее сыну Мише, больному спинальной мышечной атрофией, дорогостоящий препарат «Рисдиплам». fedpress.ru »
МОСКВА, 1 сентября, ФедералПресс. Главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике, академик Сергей Куцев прокомментировал скандал с лечением больного спинальной мышечной атрофией Миши Бахтина из Екатеринбурга. fedpress.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 31 августа, ФедералПресс. Председатель СК Александр Бастрыкин обвинил свердловских следователей в волоките по делу, связанному с больным спинальной мышечной атрофией Мишей Бахтиным. Об этом в телеграм-канале сообщил информационный центр СК РФ. fedpress.ru »
Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА (спинальной мышечной атрофией), приехал из Екатеринбурга в Москву, где устроил одиночный пикет на Красной площади, чтобы спасти сына. Он требовал от властей выдачи лекарственного препарата «Рисдиплам». ridus.ru »
Как быть уверенным, что твой ребенок родится без СМА? Пройти скрининговый тест? А что делать, если он все же заболел? Надеяться на помощь в обеспечении его дорогостоящим лекарством. aif.ru »
Чаще всего к заболеванию приводит хромосомная перестройка, при которой выпадает участок генетического материала, отмечают в Медико-генетическом научном центре имени Н.П. Бочкова tass.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 6 июля, ФедералПресс. Семья Бахтиных, требовавшая лечить их ребенка дорогостоящим препаратом «Спинраза», согласилась на компромисс со свердловским минздравом. Об этом сообщила представительница семьи Юлия Липинская. fedpress.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 14 июня, ФедералПресс. В свердловской больнице объяснили, почему страдающему спинально-мышечной атрофией Мише Бахтину не вводят дефицитный британский препарат «Спинраза». Его безопасность до сих пор не доказана, заявил «ФедералПресс» главный врач Областной детской клинической больницы Олег Аверьянов. fedpress.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 13 июня, ФедералПресс. Екатеринбуржцы Дмитрий и Яна Бахтины пожаловались на свердловский минздрав, который отказался выделить их страдающему спинальной мышечной атрофией ребенку британский препарат «Спинраза». fedpress.ru »
"Мамочка, ты болеешь? — говорит Маша. — Я сейчас немножко покушаю и буду тебя лечить, хорошо?" Ей чуть больше двух лет, она говорит длинными предложениями, и у нее "взгляд взрослого человека". Правда, "полечить" не получится: Машин игрушечный набор доктора остался дома, в Донбассе. tass.ru »
Об этом глава Минздрава России сообщил на заседании президиума совета законодателей РФ. aif.ru »
МОСКВА, 10 апреля, ФедералПресс. В Общественной палате РФ на совместной пресс-конференции фонда «Круг добра» и медико-генетического научного центра Н. П. Бочкова заявили о старте общероссийской научно-диагностической программы PROS (спектр синдромов избыточного роста), которое недавно было внесено в перечень фонда. fedpress.ru »
В феврале 2021 года благотворительный фонд "Важные люди" закрыл свой первый сбор. За несколько лет, что существует организация, помощь получили больше 50 детей со СМА. Им постоянно требуются дорогостоящие лекарства и оборудование, и "Важные люди" не бросают тех, кого однажды взяли под свое крыло. tass.ru »
«Подарок ангелу» запустил проект «СуперРодители» о семьях с детьми с ДЦП, «Ночлежка» выпустила благотворительную коллекцию цифровой одежды, а сеть кофеен «Даблби» начала инициативу «Привычка помогать» для поддержки различных фондов. forbes.ru »
Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. life.ru »
Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. life.ru »
Сообщение о том, что в Москве в рамках мобилизации призвали инвалида со спинально-мышечной атрофией (СМА), оказалось недостоверным. Проект «Диагноз — жить» 9 октября разместил на своей странице в Instagram публикацию, в которой утверждалось, что москвич с СМА получил повестку из военкомата. lenta.ru »
Калининградские чиновники позволят родителям школьника стать его ассистентами во время экзаменов. aif.ru »
Старшекласснику из Калининградской области Антону Л. , болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА), разрешили сдать ЕГЭ в особом формате, в день экзамена ему будут оказывать помощь родители. Об этом рассказали "Газете. life.ru »
Региональное министерство образования окажет всестороннюю поддержку подростку и его семье tass.ru »
Смерть двоих российских детей после введения препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) могла наступить в результате воспаления печени, спровоцированного генотерапевтическим вектором после укола препаратом «Золгенсма». lenta.ru »
В благотворительном фонде «Семьи СМА» сообщили, что в России двое детей со спинальной мышечной атрофией скончались после применения препарата Zolgensma («Золгенсма»). versia.ru »
Фонд «Семьи со СМА» призвал провести проверку из-за смерти детей после введения им препарата «Золгенсма», сообщила глава благотворительного фонда Ольга Германенко. «Золгенсма» является одним из трех существующих в мире лекарств, которые применяют при спинальной мышечной атрофии. lenta.ru »
Причиной смерти стала острая печеночная недостаточность. aif.ru »
Самое дорогое лекарство в мире - препарат для лечения спинальной мышечной атрофии - может быть опасно для 30% больных social.mk.ru »
